Brandbrief: kom met een oplossing voor onvermijdbaar hoge energiekosten

Veel mensen met een chronische ziekte of beademing hebben onvermijdbaar hoge energiekosten. Zij hebben een extra warm huis nodig vanwege hun gezondheid of zijn afhankelijk van elektrische hulpmiddelen. In een brandbrief aan de Tweede Kamer schrijven tien belangenorganisaties, waaronder Ieder(in), dat de nood steeds hoger oploopt en dat het kabinet nu snel met werkende oplossingen moet komen.

Laatste mogelijkheid

Het onderwerp komt aan bod in het debat over de Najaarsnota dat deze week plaatsvindt. Dit is de  laatste mogelijkheid om voor 2023 nog een goede regeling te treffen voor mensen die vanwege hun beperking of chronische ziekte extra veel energie verbruiken.

Het kabinet heeft weliswaar allerlei maatregelen getroffen om energiearmoede te voorkomen – zoals het energieplafond – maar die bieden voor deze mensen geen oplossing. Dus dreigen velen in financiële nood te komen en gaan dan keuzes maken die hun gezondheid schaden. Zoals zorg mijden, de verwarming lager zetten waardoor klachten verergeren en spieren stram worden, of hulpmiddelen niet gebruiken die noodzakelijk zijn om zelfstandig te leven.

Landelijke oplossing nodig

Het kabinet wijst tot nu toe voor een oplossing naar gemeenten. Maar de praktijk leert, dat veel gemeenten de mogelijkheden om te helpen onbenut laten. De organisaties vragen daarom dat het kabinet met een landelijke oplossing komt, zowel voor de korte termijn – om de eerste nood te lenigen – als voor de lange termijn.  

Wat de lange termijn betreft: de organisaties willen dat er uiteindelijk een volledige vergoeding komt voor het energieverbruik van alle elektrische hulpmiddelen. Van tilliften en beademingsapparatuur tot en met elektrische rolstoelen. En daarnaast moet er blijvende compensatie komen voor mensen met hoge stookkosten vanwege hun beperking.

De brandbrief is van Ieder(in), 2CU, ALS Patiëntenvereniging, CP Nederland, DON, EMB Nederland, Patiëntenfederatie Nederland, Per Saldo, Spierziekten Nederland, VSCA.

Hieronder kan je de brief downloaden.

Afscheid Inge Ruys en een nieuwe beleidsadviseur

Bijna 10 jaar heb ik gewerkt als beleidsadviseur voor de VSCA. In die tijd heb ik naast het ondersteunen van de vereniging een aantal grote projecten mogen begeleiden, zoals de Kinderveldnorm, de WLZ-toeslagen en recent de Richtlijn chronische beademing. De VSCA is een bijzondere ketenorganisatie met een heel betrokken bestuur, mensen op de werkvloer en mensen met chronische beademing die zich met volle overtuiging steeds weer ingezet hebben. Maar na deze 10 jaar ga ik wat anders doen. Ik ga een heel eind fietsen, bijna 14.000 kilometers van Noord-Canada naar Panama.  Ik wil jullie allemaal bedanken voor je inzet en enthousiasme om steeds weer vragen te beantwoorden, stukken te lezen en actie te ondernemen! En ik ben blij dat Charlotte van Esch het stokje van mij overneemt.

Mijn naam is Charlotte van Esch en ik ga Inge opvolgen binnen de VSCA. Ik ben van origine opgeleid als fysiotherapeut en gezondheidswetenschapper. Ik heb een aantal jaar als fysiotherapeut gewerkt in een grote eerstelijnspraktijk in de Bilt. Sinds 2015 werk ik bij Spierziekten Nederland op de afdeling kwaliteit van zorg. Daar heb ik diverse verantwoordelijkheden zoals onderzoek, richtlijnen en het coördineren van diverse werkgroepen voor revalidatieartsen, paramedici en patiënten.
Binnen de VSCA zal ik als beleidsadviseur aan de slag gaan en diverse verenigingstaken op mij nemen. Ik kijk ernaar uit om mij in te zetten voor deze mooie vereniging en de zorg voor mensen met ademhalingsondersteuning nog verder te verbeteren.