Indiceren voor beademingszorg voor kinderen thuis

Veel ouders zijn op zoek naar adressen van (wijk)kinderverpleegkundigen die kunnen indiceren voor beademingszorg voor kinderen. Onder meer de volgende Kinderthuiszorgorganisaties kunnen deze indicaties doen voor ziektekostenverzekeraars:

KinderThuisZorg – landelijk

Allerzorgkindzorg – in een aantal regio’s in Nederland

Ziezezo – regio Noord-Holland, boven het Noordzeekanaal

Flexiekids – regio’s Zuid-Holland Noord en Noord-Holland Zuid

Sommige ziektekostenverzekeraas publiceren ook op hun eigen website organisaties die de indicatie kunnen doen.

Zorgen over ZvW- PGB aanvragen

VSCA en Spierziekten Nederland uiten hun zorgen in een gezamenlijke brief aan André Rouvoet, voorzitter Zorgverzekeraars Nederland over de PGB aanvragen bij de ziektekostenverzekeraars.

In 2016 intensieve zorg vergoed door de zorgverzekeraar?

Wanneer je in 2015 een budget hebt op basis van het overgangsrecht, vraagt de zorgverzekeraar een ‘nieuwe’ indicatie bij het aanvragen van een ZvW-PGB voor 2016. Voor een kind is het verstandig deze indicatie te laten doen door een kinder(wijk)verpleegkundige, die door de verzekeraar erkend wordt en bekwaam is in het indiceren. Een door de verzekeraar erkende kinder(wijk)verpleegkundige kan de indicatiekosten declareren bij de verzekeraar. Het CTB weet welke kinder(wijk)verpleegkundige in de regio kunnen indiceren. Per Saldo, de vereniging van PGB-budgethouders geeft concrete tips voor de aanvraag bij de zorgverzekeraars in de krappe tijd die zij geven om deze uitgebreide aanvraag te doen.

Zorgverzekeraars vragen pgb-aanvraag binnen 2 weken, Per Saldo geeft advies (gepubliceerd op 22 oktober 2015)

Zorgverzekeraars sturen budgethouders met overgangsrecht in 2015 deze week een brief waarin ze aangeven binnen twee weken de aanvraag voor het nieuwe pgb te willen ontvangen. Na signalen van budgethouders hierover meldde Per Saldo de zorgverzekeraars dat dit voor budgethouders een veel te korte termijn is. Ook heeft Per Saldo geprotesteerd tegen de dreigende taal in de brief.

Naast de korte tijd waarin de aanvraag geregeld moet worden, schrikken budgethouders er enorm van als er staat dat er geen pgb meer wordt verstrekt als er niet tijdig een aanvraag is ontvangen. Per Saldo vindt dat dit niet zo kan en er zijn zelfs Kamervragen over gesteld door Otwin van Dijk.

Als u een pgb-vv krijgt via uw zorgverzekeraar en u hebt een dergelijke brief ontvangen, hoe moet u de inhoud opvatten en wat kunt u doen?

Streefdatum
De datum die wordt genoemd in de brief is een richtlijn. Wanneer het niet anders kan, kunt u de pgb-aanvraag ook later indienen. Voorwaarde is wel dat uw zorgverzekeraar dat weet. Neem daarover contact op met uw zorgverzekeraar, met de vraag of u een nieuwe datum kunt afspreken.

6 weken
Er zijn ook zorgverzekeraars die deze brief al eerder verstuurden, waardoor u langer de tijd hebt gekregen. De meeste zorgverzekeraars richten zich op 30 oktober, met als uiterste datum half november, zijnde 6 weken voordat de indicatie per 1 januari 2016 afloopt.

Wijkverpleegkundige
Vraag uw zorgverzekeraar waar de dichtstbijzijnde wijkverpleegkundige zit die u kunt benaderen voor de herindicatie. Sommige zorgverzekeraars werken samen met organisaties, die alleen budgethouders indiceren. Deze informatie staat vaak ook op de website van uw zorgverzekeraar.

Eigen deel aanvraagformulier
Stuur alvast het persoonlijk deel van de aanvraag op, het deel dat u zelf in kunt vullen. Dan weet uw zorgverzekeraar dat u een pgb-aanvraag gaat doen. Het verpleegkundig deel kunt u dan later opsturen. Kijk voor meer informatie ook op Aanvraag pgb-Zvw.

Veranderen van zorgverzekeraar
Veel budgethouders willen nu al weten welke zorgverzekeraar het meest pgb-vriendelijk is. Dat kunnen we u op dit moment alleen nog vertellen als het over 2015 gaat. Per Saldo komt in november met een overzicht dat gemaakt wordt aan de hand van de nieuwste informatie voor 2016, die zorgverzekeraars nog bekend moeten maken. Belangrijk voor budgethouders is te weten dat bij verandering van zorgverzekeraar uw geldige indicatie wordt overgenomen door de ‘nieuwe’ zorgverzekeraar. Het budget wordt wel aangepast aan de tarieven van de betreffende zorgverzekeraar. De hoogte van het pgb kan na die overstap dus wel wijzigen, de indicatie niet.

Aanvulling VSCA: Let op: De zorg rondom ademhalingsondersteuning wordt vergoed vanuit de basisverzekering. De hoogte van de vergoedingen kan per verzekeraar verschillen. Een verzekeraar kan geen basispakket weigeren, wel aanvullende verzekeringen. In de aanvullende verzekeringen kunnen ook zaken zitten die gebruikt worden door degene voor wie het PGB bedoeld is of door andere gezinsleden! 

Lees ook Welke zorgverzekeraar is het meest pgb-vriendelijk.

Wat vindt Per Saldo
Omdat er nu massaal een beroep wordt gedaan op de (beperkte beschikbaarheid van) wijkverpleegkundigen die de indicaties moeten vaststellen, vreest Per Saldo dat niet alle budgethouders tijdig een afspraak kunnen maken en de complete aanvraag te laat binnen zal zijn. Per Saldo vindt dat budgethouders hier absoluut niet de dupe van mogen worden en gaat er vanuit dat er bij degenen die dit overkomt coulance wordt betracht, met andere woorden: het pgb doorloopt totdat de indicatie is vastgesteld.

Overhandiging Veldnorm chronische beademing bij kinderen en een beetje lucht.

Joyce Sombroek overhandigt samen met Noreen, Philip en Ferdinand de Veldnorm chronische beademing bij kinderen en een beetje lucht. Aan het einde van een levendig en inspirerend symposium 18 september 2015 boden zij beide boeken aan mw. Joke de Vries, inspecteur IGZ en Elske ter Veld, voorzitter van de VSCA aan. Een deel van de symposiumbijdragen kunt u terugvinden op via deze link. De 10-jarige Phillip maakte enkele illustraties in een beetje lucht.

´Veldnorm chronische beademing bij kinderen´ en ´Een beetje lucht´ gratis downloaden

U kunt nu op de site de Veldnorm chronische beademing bij kinderen en Een beetje lucht gratis downloaden. De Veldnorm Chronische beademing bij kinderen is op 18 september feestelijk gepresenteerd op het symposium “Luchtige Kost?! Opgroeien met beademing” samen met Een beetje lucht, de uitgave voor oudere kinderen, ouders en andere betrokkenen. Meer informatie over de presentaties op het symposium vindt u binnenkort op deze website. Door het downloaden van de uitgaven gaat u akkoord met de voorwaarden dat verveelvoudiging en openbaar maken van tekst(gedeelten) en beeld van deze publicaties is toegestaan, maar uitsluitend na voorafgaande toestemming van de VSCA. Deze toestemming kunt u schriftelijk (VSCA, Lt.gen. van Heutszlaan 6, 3743 JN Baarn) of per e-mail aanvragen.

Symposium over kinderen met chronische beademing met ‘een beetje lucht’ en ‘de veldnorm voor kinderen’ op 18 september

De VSCA nodigt u van harte uit voor het symposium Luchtige Kost?! Opgroeien met Chronische beademing in Groot Klimmendaal Arnhem.

De dag belooft een interessant en inspirerend programma met als slot de feestelijke presentatie van de Veldnorm Chronische Beademing bij Kinderen en een speciale versie daarvan, ‘een beetje lucht”. Het symposium bestaat uit twee delen, waarbij het dagprogramma bedoeld is voor (para)medische professionals.

Het middagprogramma is voor ouders/verzorgers, verzorgenden, beleidsmedewerkers, medisch maatschappelijk werkers en andere betrokkenen.

Het programma met inschrijvingsformulier vindt u hier.

Meld problemen met intensieve kindzorg in het onderwijs

Per Saldo en Ieder(in) roepen ouders van kinderen met intensieve kindzorg die problemen ondervinden met het regelen van begeleiding of toezicht tijdens schooltijd op dit te melden. De staatssecretarissen van onderwijs en VWS hebben toegezegd de problemen voor 1 augustus op te lossen. Meld de problemen, als u van het kastje naar de muur gestuurd wordt of niet weet welk zorgloket verantwoordelijk is. Lees meer.

Vliegen met beademing

Ga je een vliegreis maken? Het is goed om te weten dat je dat op tijd moet voorbereiden. De beademingsapparatuur die door de CTB’s wordt geleverd voldoet aan de standaarden van de IATA. De accu’s vallen binnen de gestelde grens. Meld je buitenlandse of Waddeneiland-vakantie bij het CTB : 4 maar liever 6 weken van te voren, zodat op tijd extra apparatuur en alle papieren (bijv. de douaneverklaring) geregeld kunnen worden. Veel informatie over de goede voorbereiding is hier te vinden.
Voor het meenemen van beademingsapparatuur in een vliegtuig gelden regels. De IATA- de overkoepelende organisatie van het overgrote deel van de vliegtuigmaatschappijen heeft deze recent bijgesteld. Van de meeste fabrikanten van apparatuur vind je onderaan de diverse brieven dat de batterijen binnen de gestelde limieten blijven. Print de brief die bij het apparaat hoort uit en neem deze mee op reis.

• ResMed Elisée 150
• ResMed Astral 100/150
• ResMed Stellar 100/150
 ResMed VS serie
• ResMed Eole 3XLS, VS Integra, VS Ultra, VSIII, Elisee 150/250/350
• Trilogy, BiPAP A40, CoughAssist E70 Lithium-Ion Batteries
• Overzicht van alle interne/externe batterijen van ResMed apparatuur met daarin het exacte aantal Wh vermeld

Bijzondere zorg voor mensen met beademing: Zonnehuis Oostergast

De financiering van de zorg verandert. Bijzondere zorg voor een hele specifieke groep mensen met beademing moet behouden blijven. Zonnehuis Oostergast maakte een rapport over haar zorg.

Zorgen over de zorg voor kinderen met chronische beademing

Per 1-1-2015 is de AWBZ afgeschaft en wordt de zorg voor ernstig zieke kinderen vergoed uit de WLZ of ZVW en Jeugdwet. In de praktijk zijn er nog heel veel problemen.

De VSCA maakt zich zorgen en stuurt een brief naar de Tweede Kamer, die op 2 april 2015 debatteert over de zorg voor ernstig zieke kinderen.