Vergoeding elektriciteitskosten thuisbeademing

Zorgverzekeraars gaan een tegemoetkoming betalen aan thuiswonende gebruikers voor de extra elektriciteitskosten van de thuisbeademingsapparatuur. Zorgverzekeraars Nederland zal een gemiddelde vergoeding bepalen. Individuele verzekeraars kunnen daarvan afwijken. Gebruikers en het programma Kassa-BNNVARA hebben een grote rol gespeeld in deze zaak https://kassa.bnnvara.nl/nieuws/stroomkosten-thuisbeademing-nu-ook-vergoed. De vergoeding zal betaald worden uit de basisverzekering.

Reflectie tool- voor gezinnen met kinderen die intensieve zorg nodig hebben

Kinderen met een chronische lichamelijke of psychische aandoening en hun gezinnen hebben vaak te maken met veel verschillende hulpverleners en organisaties. Voor hen ontwikkelden Vilans en het Nederlands Jeugdinstituut (NJi) de reflectietool Integrale zorg voor kind en gezin. De tool is een hulpmiddel voor professionals om de zorg zo goed mogelijk te organiseren rond de behoeften van kind en gezin. Met een mind-map kun je snel een overzicht krijgen van alle betrokken hulp rondom het gezin. De portretten geven stof tot nadenken en discussie. De tool is gratis te downloaden.

Zorg voor het zieke kind: Eerste verpleegkundige Kwaliteitsstandaard gepubliceerd

Zorg voor een ziek kind in de eigen omgeving. De eerste verpleegkundige kwaliteitsstandaard  Het zieke kind en gezin die verpleegkundige zorg nodig hebben in de eigen omgeving geeft een antwoord op wat goede zorg is voor kinderen van 0 tot en met 18 jaar die kinderverpleegkundige zorg nodig hebben buiten het ziekenhuis. Veel ouders missen nu duidelijkheid over wat goede zorg aan zieke kinderen in de eigen omgeving omvat. Ook worstelen ze vaak met hun dubbelrol als ouder en als manager van de zorg van hun kind. Het aanbieden van een zorgcoach, het afnemen van een hulpbehoeftescan en het opstellen van een overkoepelend zorgplan kunnen daar bij helpen. De kwaliteitsstandaard is ontwikkeld in nauw en veelvuldig overleg met kinderverpleegkundigen, kinderartsen en ouders van kinderen die zorg in de eigen omgeving nodig hebben.

Zieke kinderen kunnen mee doen op school: 20 robots te leen

Oproep: 20 robots te leen voor zieke kinderen

Op afstand meedoen in de klas en met sociale activiteiten

Met robot AV1 kunnen zieke kinderen meedoen op school, ook als ze thuis of in een zorgorganisatie zijn. Stichting Kind en Ziekenhuis heeft twintig robots in bruikleen gekregen van Vodafone Foundation Nederland. Ze kunnen het komende schooljaar gebruikt worden door zieke kinderen.

AV1 is een kleine robot die kan fungeren als de ogen en oren van het kind. De AV1 is ontwikkeld door het Noorse bedrijf No Isolation. Via de AV1 robot kunnen kinderen van 6 tot 18 jaar met een langdurige ziekte toch meedoen met sociale activiteiten. Het kind kan de robot bedienen vanuit zijn of haar ziekbed, met een app op de telefoon of tablet. Zo kunnen ze in contact blijven met hun klasgenoten, familie en vriendjes en hoeven zenooit meer een schooluitje, een verjaardag of een sportwedstrijd te missen. Als hij of zij inlogt, wordt de robot wakker. De leraar en leerlingen in de klas zien dat de lichtjes op de robot gaan branden en dat het zieke kind dus aanwezig is.

Het kind kan meeluisteren, rondkijken en praten met de klas, en de robot laten bewegen. Alleen luisteren is ook mogelijk, als het kind zich niet goed genoeg voelt om mee te doen. Doordat de robot klein is, kan hij mee met schoolreisjes, verjaardagsfeestjes of sportwedstrijd. Het zieke kind is niet zichtbaar, omdat de robot geen scherm heeft. Dit is op verzoek van gebruikers zelf, die vaak niet in beeld willen komen als ze er moe en ziek uit zien.

Er is een ontwerpwedstrijd uitgeschreven omdat robot AV1 er wit en neutraal uitziet. Van het winnende ontwerp zijn stickers gemaakt die op de robot geplakt kunnen worden. Nieuwsgierig naar robot AV1? Klik op de link om de mogelijkheden van robot AV1 en de winnares te zien! https://youtu.be/lZma45-MDqA

Robot AV1 kan geleend worden voor een periode van maximaal 4 maanden.

Wil jij een robot AV1 lenen?

MELD JE AAN VIA www.mijn-bondgenoot.nl/robotlenen/aanvraagformulier

Minister De Jonge op werkbezoek kinderhospice Binnenveld in Barneveld

Kindzorg hoort zorg rondom kind en gezin te zijn

‘Het is ontzettend belangrijk dat we zieke kinderen en hun familie zoveel mogelijk ontlasten en helpen door goede organisatie, begeleiding en liefdevolle zorg op de juiste plek. Dat kan alleen door samenwerking.’ Dit zegt minister Hugo de Jonge van VWS over het Medische Kindzorgsysteem (MKS) bij het werkbezoek op 9 juli 2018 aan het kinderhospice Binnenveld in Barneveld. De Jonge is naar Binnenveld in Barneveld gekomen om daar te praten over de knelpunten binnen de kindzorg en welke oplossingen mogelijk zijn.

MeerJarenAgenda

De partners die bij kindzorg zijn betrokken hebben de Vooruitblik Meerjarenagenda 2019-2023 aan hem gepresenteerd. Hierin zijn de ambities voor de komende 5 jaar neergelegd. De eerste stappen naar integrale transmurale kindzorg zijn met het MKS al gezet. Het doel is om gezamenlijk toe te werken naar optimale ketenzorg aan zieke kinderen: van het ziekenhuis naar de eigen omgeving. Bijlage bij deze meerjarenagenda is de Rapportage patient journeys kinderpalliatieve zorg van de Stichting PAL Kinderpalliatieve expertise. Van gezinnen met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft, is beschreven hoe de zorg eruitziet en welke barrières ouders tegenkomen bij het regelen van de zorg. Het blijkt dat verschillende zorgwetten en niet op elkaar afgestemde bekostiging de grootste knelpunten vormen. Hoe de implementatie van de integrale zorg aan zieke kinderen in de komende periode vorm krijgt, is verder uitgewerkt in de Routemap om te komen tot integrale zorg voor zieke kinderen. De minister heeft beloofd de plannen goed door te nemen: ‘Wetten geven geen zorg, mensen doen dat. Het is goed om te zien en te horen dat er al veel gebeurt om de zorg aan kinderen te verbeteren. Ik ben blij dat nu een gezamenlijke meerjarenagenda is opgesteld. Dat geeft richting en houvast.’

Zorg volgt kind

Bij zorg wordt de focus vaak gelegd op aandoeningen en behandelingen. Kinderen willen vooral kind zijn en dingen doen waar andere kinderen ook mee bezig zijn, het liefst in de eigen omgeving. Dat betekent dat de zorg het kind én het gezin moet volgen: in het ziekenhuis én daarbuiten. Als duidelijk wordt dat een kind buiten het ziekenhuis nog zorg nodig gaat hebben, moet er in het ziekenhuis al vroeg worden nagedacht over het vervolg van de zorg voor de kinderleefdomeinen medisch, ontwikkeling, sociaal en veiligheid. Kinderen en ouders geven aan welke zorg en ondersteuning zij nodig denken te hebben. Zij moeten daar ook de regie in kunnen hebben.

Integrale aansluitende zorg

Met het MKS wordt in vier fasen toegewerkt naar passende integrale zorg die aansluit bij de zorg in het ziekenhuis. Ouders en kind vullen, met begeleiding van een professional, de hulpbehoeftescan in. Op basis daarvan komt een overkoepelend zorgplan tot stand: voor thuis, op school en op alle plekken waar het kind zich bevindt en mogelijk ook weer terug in het ziekenhuis. Hierin staat precies beschreven wie welke zorg verleend, wat de voortgang is en wie waar verantwoordelijk voor is. Van daaruit wordt ook de vertaling gemaakt naar de bekostiging. De overdracht naar de organisaties die thuis de zorg verlenen, gebeurt in het ziekenhuis. Zo kan er daadwerkelijk transmurale ketenzorg ontstaan. Verandert de situatie van het kind en het gezin, dan veranderen de zorg én het zorgplan mee. Het kind en het gezin worden integraal bekeken: voor het hele gezin is er één plan en het is duidelijk wie wat betaalt.

Ontwikkelen

Hester Rippen, voorzitter MKS Programma: ‘Het is noodzakelijk dat iedereen die te maken krijgt met de zorg voor zieke kinderen ook echt het kind en gezin als uitgangspunt neemt. Nu wordt nog te vaak uitgegaan van de plek waar zorg wordt gegeven. Die schotten moeten weg. In het belang van het kind moet er niet te veel en niet te weinig zorg zijn: alles afgestemd op de behoefte van kind en gezin. Het doel moet zijn dat elk kind zich gewoon kan ontwikkelen, ondanks de ziekte.’

Kwaliteitsimpuls

In het najaar wordt de verpleegkundige kwaliteitsstandaard ‘Zorg aan het zieke kind en gezin in de eigen omgeving’ gepubliceerd. Deze standaard is het resultaat van samenwerking van alle veldpartijen en beschrijft wat goede (verpleegkundige) zorg is. De kwaliteitsstandaard moet (kinder-)verpleegkundigen ondersteunen en ouders en kinderen informeren over wat zij mogen verwachten. Daarnaast is de standaard nuttig voor alle professionals die te maken hebben kindzorg thuis: zorgaanbieders, zorgverzekeraars en de overheid.

Meer weten over het MKS en integrale transmurale kindzorg: ga naar www.hetmedischekindzorgsysteem.nl of mail naar info@mksprogramma.nl.

 

 

Dank voor het invullen van de enquête Chronische Beademing

Velen van u hebben de enquete ingevuld. Wij kregen meer dan 330 ingevulde vragenlijsten retour!!

Doel is om uw ervaringen en de knelpunten in de zorg rondom chronische beademing te inventariseren. Die inventarisatie is de start voor de nieuwe Kwaliteitsstandaard Chronische Beademing voor volwassenen, een update van de Veldnorm 1.0 Chronische Beademing, bedoeld om de zorg voor beademde patiënten zo optimaal mogelijk te maken. Het ontwikkelen van een Kwaliteitsstandaard is een groot project, we verwachten deze eind 2020 op een Symposium te kunnen presenteren.

Onze grote dank!

 

 

Vernieuwd onderwijsprogramma chronische beademing nu on-line beschikbaar!

Door de vier Centra voor Thuisbeademing is een on-line scholingsprogramma ontwikkeld over chronische beademing, de apparatuur en wat er verder allemaal komt kijken bij chronische beademing. Dit programma geeft in verschillende e-modules een theoretische basis voor patiënten, mantelzorgers en professionals. De praktische vaardigheden moeten daarna in de praktijk onder deskundige begeleiding worden aangeleerd, het zogenaamde blended-learning. Die trainingen voldoen aan de eisen voor professionals die BIG-geregistreerd zijn. Ook zijn er trainingen voor personen die gekwalificeerd moeten zijn in verband met een PGB. Op de website vindt u de cursussen en cursusdata en kunt u inschrijven voor de trainingen. De on-linemodules zijn kosteloos te volgen.  Betaling is pas aan de orde wanneer u na de e-modules  een vaardigheidstraining volgt en getoetst wordt, zodat u aan het einde van de leerroute een verklaring van bekwaamheid of certificaat kunt ontvangen.

CTB-jubileumcongres groot succes

Op 6 april werd het CTB-jubileum congres gehouden. Het congres werd druk bezocht en was een groot succes. De VSCA werd verblijd met een cheque van €15.000. Die zal besteed worden aan de ontwikkeling van de Kwaliteitsstandaard Chronische Beademing. De pdf’s van de sheets van de volgende lezingen zijn beschikbaar:

Veldnorm-chronische-beademing-een-terugblik-Michael-Gaytant

Beademing-verandert-het-patientenperspectief-Marcel-Timmen

De-toekomst-van-de-thuisbeademing-Peter-Wijkstra

W.1-De-beademde-patient-in-de-revalidatiegeneeskunde-Robert-Pangalila-en-Esther-Kruitwagen

W.2-Sputummobiliserende-technieken-Erik-Hulzebos-en-Bart-Bartels

W.3-De-rol-van-de-algemeen-kinderarts-bij-beademde-kinderen-Linda-Corel-en-Willemien-de-Weerd

W.4-Non-invasieve-beademing-Ad-van-Terheijden-en-Henk-Jan-Wesselink

Presentatie verschil volwassenen en kind- Trudi Taat en Hans van der Aa

W.6-Waarom-horen-nieuwe-doelgroepen-bij-het-CTB-Peter-Wijkstra

W.6-Waarom-horen-nieuwe-doelgroepen-bij-het-CTB-Nicolle-Cobben

W.8-Topics-2018-Anda-Hazenberg-en-Ries-van-den-Biggelaar

 

 

 

Complexe zorg voor kinderen vraagt om flexibiliteit

Laura Verwey, verpleegkundig specialist en bestuurslid van de VSCA schreef een blog over een van de zaken waar zij in de zorg voor kinderen regelmatig tegenaan loopt. Het is de bedoeling dat thuis zorg op maat gegeven wordt, maar de situatie van kinderen die beademend worden en de omstandigheden in hun gezin veranderen nogal eens.

 

Op weg naar gezinsgerichte kindzorg: Brussensymposium 29 maart 13.30-17 uur Utrecht

Brussen zijn de broers en zussen van een kind dat chronisch ziek is of veel zorg nodig heeft. Als een gezin te maken krijgt met langdurige ziekte en zorg, is de focus van de zorgverleners en van het gezin zelf primair gericht op het zieke gezinslid. In gezinsgerichte zorg worden de ouders steeds meer betrokken bij de behandeling en ziekenhuisopname van een (chronisch) ziek kind. De brussen worden vaak nog steeds niet écht gezien door zorgverleners. De brussen behoren tot het systeem van het zieke kind en kunnen een grote invloed hebben op het welzijn van het zieke kind. Uit onderzoek blijkt dat brussen risico lopen op overbelasting en problemen op latere leeftijd. Belangrijk dat dus ook deze groep (meer) betrokken wordt.

Samen met brussen, ouders en opgedane kennis in een door ons uitgevoerd project willen wij je graag meenemen in het belang van het meer betrekken van brussen! Kom je luisteren & delen & leren & meepraten op dit middagsymposium in Utrecht?

Er zijn 3 accreditatiepunten toegekend aan deze middag voor kinder-, jeugd-, wijkverpleegkundige en scholing SPV en Verzorgers Verstandelijke gehandicapten.

Uitgebreide informatie, programma en inschrijving:

http://kindenzorg.nl/brussensymposium-donderdagmiddag-29-maart-13-30-17-00-utrecht/