Brandbrief: kom met een oplossing voor onvermijdbaar hoge energiekosten

Veel mensen met een chronische ziekte of beademing hebben onvermijdbaar hoge energiekosten. Zij hebben een extra warm huis nodig vanwege hun gezondheid of zijn afhankelijk van elektrische hulpmiddelen. In een brandbrief aan de Tweede Kamer schrijven tien belangenorganisaties, waaronder Ieder(in), dat de nood steeds hoger oploopt en dat het kabinet nu snel met werkende oplossingen moet komen.

Laatste mogelijkheid

Het onderwerp komt aan bod in het debat over de Najaarsnota dat deze week plaatsvindt. Dit is de  laatste mogelijkheid om voor 2023 nog een goede regeling te treffen voor mensen die vanwege hun beperking of chronische ziekte extra veel energie verbruiken.

Het kabinet heeft weliswaar allerlei maatregelen getroffen om energiearmoede te voorkomen – zoals het energieplafond – maar die bieden voor deze mensen geen oplossing. Dus dreigen velen in financiële nood te komen en gaan dan keuzes maken die hun gezondheid schaden. Zoals zorg mijden, de verwarming lager zetten waardoor klachten verergeren en spieren stram worden, of hulpmiddelen niet gebruiken die noodzakelijk zijn om zelfstandig te leven.

Landelijke oplossing nodig

Het kabinet wijst tot nu toe voor een oplossing naar gemeenten. Maar de praktijk leert, dat veel gemeenten de mogelijkheden om te helpen onbenut laten. De organisaties vragen daarom dat het kabinet met een landelijke oplossing komt, zowel voor de korte termijn – om de eerste nood te lenigen – als voor de lange termijn.  

Wat de lange termijn betreft: de organisaties willen dat er uiteindelijk een volledige vergoeding komt voor het energieverbruik van alle elektrische hulpmiddelen. Van tilliften en beademingsapparatuur tot en met elektrische rolstoelen. En daarnaast moet er blijvende compensatie komen voor mensen met hoge stookkosten vanwege hun beperking.

De brandbrief is van Ieder(in), 2CU, ALS Patiëntenvereniging, CP Nederland, DON, EMB Nederland, Patiëntenfederatie Nederland, Per Saldo, Spierziekten Nederland, VSCA.

Hieronder kan je de brief downloaden.

Afscheid Inge Ruys en een nieuwe beleidsadviseur

Bijna 10 jaar heb ik gewerkt als beleidsadviseur voor de VSCA. In die tijd heb ik naast het ondersteunen van de vereniging een aantal grote projecten mogen begeleiden, zoals de Kinderveldnorm, de WLZ-toeslagen en recent de Richtlijn chronische beademing. De VSCA is een bijzondere ketenorganisatie met een heel betrokken bestuur, mensen op de werkvloer en mensen met chronische beademing die zich met volle overtuiging steeds weer ingezet hebben. Maar na deze 10 jaar ga ik wat anders doen. Ik ga een heel eind fietsen, bijna 14.000 kilometers van Noord-Canada naar Panama.  Ik wil jullie allemaal bedanken voor je inzet en enthousiasme om steeds weer vragen te beantwoorden, stukken te lezen en actie te ondernemen! En ik ben blij dat Charlotte van Esch het stokje van mij overneemt.

Mijn naam is Charlotte van Esch en ik ga Inge opvolgen binnen de VSCA. Ik ben van origine opgeleid als fysiotherapeut en gezondheidswetenschapper. Ik heb een aantal jaar als fysiotherapeut gewerkt in een grote eerstelijnspraktijk in de Bilt. Sinds 2015 werk ik bij Spierziekten Nederland op de afdeling kwaliteit van zorg. Daar heb ik diverse verantwoordelijkheden zoals onderzoek, richtlijnen en het coördineren van diverse werkgroepen voor revalidatieartsen, paramedici en patiënten.
Binnen de VSCA zal ik als beleidsadviseur aan de slag gaan en diverse verenigingstaken op mij nemen. Ik kijk ernaar uit om mij in te zetten voor deze mooie vereniging en de zorg voor mensen met ademhalingsondersteuning nog verder te verbeteren.

Helaas toch geen versnelde booster voor patiënten uit de ‘griepprikgroep’- update 2.

We melden eerder dat mensen tussen 18 en 60 jaar, die normaal gesproken een griepprik krijgen een SMS zouden ontvangen van de GGD voor een versnelde boosterprik. Helaas blijkt dat van een deel van deze groep de telefoongegevens niet bekend zijn bij de GGD, waardoor zij geen SMS krijgen met een oproep zich te melden bij de GGD.

De groep waarvan de GGD de telefoongegevens wel heeft ontvangt vanaf 23 december een SMS met instructies. Voor degenen die deze SMS niet hebben ontvangen heeft Spierziekte Nederland op een rijtje gezet wat je kunt doen om toch versneld aan deze boosterprik te komen. Dit betreft de groep 18+ers, die normaal gesproken een griepprik krijgen.

Update informatie over covid-vaccins van de World Muscle Society

De World Muscle Society heeft recent de informatie over coronavaccins voor mensen met spierziekten geüpdatet

Oproep ‘maak vaart met booster voor spierziektenpatiënten met hoog risico’

Samen met een aantal organisaties heeft de VSCA een oproep gedaan aan de minister om vaart te maken met de booster. In de tweede Kamer is deze oproep ook gedaan. De uitkomst is nog niet duidelijk.

Nieuwe richtlijn chronische beademing voor volwassenen

In de afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg voor patiënten die chronisch beademd worden buiten het ziekenhuis. Er zijn indicatiegebieden bij gekomen (COPD, complex slaapapnoe) en voor de verschillende bestaande indicatiegebieden is er meer wetenschappelijke onderbouwing gekomen. Deze kennis is verwerkt in de nieuwe richtlijn chronische beademing voor volwassenen, de opvolger van de Veldnorm chronische beademing. De richtlijn is te raadplegen via de Richtlijnendatabase van de Federatie Medisch Specialisten.

Ook is er een patiëntenversie van de richtlijn ontwikkeld: ‘Opgelucht

Onder chronische beademing wordt verstaan het in principe levenslang beademen buiten het ziekenhuis. Door gebruik te maken van een beademingsapparaat kan de functie van de ademhalingsspieren voor meerdere uren per etmaal worden overgenomen. De nieuwe richtlijn heeft tot doel de zorg rond de chronisch beademde patiënt verder te optimaliseren zodat er een effectieve en veilige behandeling gewaarborgd kan blijven. Dit kan worden bereikt door tijdige en accurate doorverwijzing en diagnostiek, tijdig en adequaat onderzoek en instelling op chronische beademing. Daarnaast is een op de individuele patiënt afgestemde begeleiding en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk nodig.

Samenwerking
Deze richtlijn is het initiatief van de Nederlandse vereniging voor longartsen en tuberculose (NVALT) en de Vereniging Samenwerkingsverband Chronisch Ademhalingsondersteuning (VSCA). De werkgroep die de richtlijn ontwikkeld heeft, bestaat uit afgevaardigden van meerdere wetenschappelijke verenigingen en organisaties als de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland en de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.

Even op adem komen- CTB-symposium 9 december 2021- Reehorst-Ede

Op 9 december vindt het CTB Symposium 2021 plaats met een uitgebreid programma over nieuwe ontwikkelingen, Covid, de toekomst van het CTB en een groot aantal verschillende workshops, waaruit de deelnemer kan kiezen. De richtlijn chronische beademing zal gepresenteerd worden! Accreditatie geldt voor een aantal beroepsgroepen. U kunt zich aanmelden tot uiterlijk 2 december via https://www.congressenmetzorg.nl/congressen/evenopademkomen/

CTB’s, NVALT en Inspectie (IGJ): beademingsapparaten van Philips blijven gebruiken

Nieuwsbericht Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd| 16-07-2021 | 11:00

De beademings- en apneuapparaten waar Philips recent voor waarschuwde vormen voor zover nu bekend geen risico op gezondheidsschade. De betrokken artsenvereniging Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) en de vier Centra voor Thuisbeademing komen samen met Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd tot de algemene aanbeveling om de apparaten te blijven gebruiken, zolang deze nog niet vervangen of gerepareerd zijn.

Philips waarschuwde vorige maand over verschillende CPAP-, BiPAP- en beademingsapparaten. In deze apparaten is een schuim gebruikt waarbij deeltjes los zouden kunnen komen. Die zouden ingeademd kunnen worden. Ook kunnen er vluchtige stoffen vrijkomen die mogelijk schadelijk zijn. Philips heeft hier zelf onderzoek naar gedaan en de inspectie heeft daarnaast onafhankelijke deskundigen om een oordeel gevraagd.

De gegevens die op dit moment bekend zijn, wijzen niet op schadelijke effecten op de lange termijn. Onmiddellijk stoppen met het apparaat zou voor alle gebruikers grote risico’s met zich kunnen meebrengen. De behandelaars en de inspectie maken de afweging dat het een verantwoorde keuze is om de apparaten te blijven gebruiken. De NVALT, de Centra voor Thuisbeademing en de inspectie hebben hiervoor een gezamenlijke aanbeveling aan de behandelende artsen opgesteld.

Philips zal een deel van de apparaten vervangen door een ander type. Bij de overige apparaten vervangt Philips het schuim. Deze acties hebben tijd nodig. Hoewel de eerste resultaten geen significante risico’s aantonen, is het belangrijk dat Philips meer onderzoek doet. Het onderzoek dat al gedaan is, is te beperkt om schadelijke langetermijneffecten uit te kunnen sluiten.

Op de websites van uw CTB, Mediq en Vivisol vindt u meer details.