Elske ter Veld overleden

Afgelopen zondag is onze voorzitter Elske ter Veld overleden. Elske was een bijzondere vrouw, die zich op heel persoonlijke wijze inzette voor de VSCA en mensen die gebruik maken van chronische ademhalingsondersteuning. Als oud-staatssecretaris en ex-Eerste Kamerlid overzag zij snel waar de knelpunten in de WLZ zouden ontstaan. In korte tijd verdiepte zij zich in de materie en kon haarfijn uitleggen dat het bij ademhalingsondersteuning ‘niet om zuurstof ging’. Zij vond dat de Kinderveldnorm ook moest leiden tot ‘een beetje lucht’ de vertaling in een boekje voor ouders en kinderen en iedereen die als leek hierbij betrokken is. De interviews met ouders en kinderen die de basis hiervoor vormden deed zij dan gewoon zelf. Elske heeft veel voor de VSCA betekend. We missen haar en niet zo’n beetje ook. We wensen haar naasten veel sterkte met dit grote verlies.

Groovy het draakje helpt kinderen met ademhalingsoefeningen

Groovy is een klein draakje die de kinderen bij hun ademhalingsoefeningen  helpt. Je kunt Groovy met je adem via de GroovTube besturen, maar ook met je vingers. Dus iedereen kan het spelletje spelen, ook broetjes en zusjes!  GroovyDragon is gratis te downloaden in de appstore. Hier vindt u de strip.

Eerste hoogleraar Chronische Ademhalingsondersteuning benoemd in Groningen

Op 13 december 2016 hield prof.dr. Peter Wijkstra zijn oratie ter gelegenheid van zijn benoeming tot hoogleraar met leeropdracht Longziekten en Tuberculose in het bijzonder Chronische Ademhalingsondersteuning. In zijn voordracht benoemde Peter Wijkstra een een groot aantal (onderzoeks)doelen voor de toekomst:

– ‘Wat thuis kan, thuis doen’. Veel meer thuis instellen en met bijv. telemedicine de beademingsapparatuur finetunen.

– ALS: welke groep ALS-patiënten is voor de kwaliteit van leven gebaat bij beademing?

– Het goed inrichten van de beademingsketen

– Respiratoire insufficiëntie zou een vast onderwerp moeten worden in de opleiding van artsen.

Het bestuur van de VSCA feliciteert haar medebestuurslid Peter Wijkstra!

Het Persoonlijk Assistentie Budget in de praktijk, interview met een gebruikster

Sinds 22 april 2015 is het mogelijk voor mensen die 24 uurs toezicht moeten hebben op grond van een lichamelijke beperking om met behulp van een Persoonlijk Assistentie Budget die hulp ook volledig zelf te kunnen regelen.

Voorwaarden naast een WLZ indicatie – LG5 of LG7 – is ook de controle of je de eigen regie kan voeren.

Wij gingen eens kijken bij gebruikers van dit PAB.

Als ik bij A binnen kom, staan overal volle verhuisdozen. Ze gaat eind november over naar haar eigen huis. Helemaal zelfstandig wonen. Voor A een bijzondere ervaring, als kleuter al in een instelling, daarna als kind in een algemene zorginstelling. Op haar 19de naar Het Dorp en na acht jaar wachttijd naar een Fokuswoning waar ze nu na bijna 12 jaar zal vertrekken. Geestelijk zeer actief, lichamelijk fors beperkt door haar spierziekte (SMA type 1/2).

Dat ze gebruik zou willen maken van een persoonlijk assistentie budget was haar meteen duidelijk. Ze is vanaf het begin indirect betrokken bij de acties voor het PAB. Maar dan komt de praktijk. Hoe kom je aan een eigen huis? De gemeente moest overtuigd worden van de noodzaak voor een verhuisindicatie.

Dat de Fokuswoning voor A niet meer geschikt was, moest worden onderbouwd. Sinds enige tijd moet de zorg echt binnen een minuut aanwezig zijn. Zeker ‘s nachts. Binnen Fokus voelde ze zich onveilig. De aanvraag voor een verhuisindicatie begon in maart 2015. Ze heeft hierbij steun gehad van Ieder(in) via Spierziekten Nederland en werkgroep de Rode Bril. Zonder zelfstandige woonruimte kan je geen PAB krijgen. Het PAB en wonen in een Fokuswoning gaan namelijk niet samen, dit is wettelijk zo geregeld in de subsidieregeling die de ADL-assistentie financiert. Na veel gedoe kreeg A een verhuisindicatie.

Daarna kwam de aanvraag voor de WLZ en het PAB, eind augustus 2016.

In de overgangsregeling WLZ indiceerbaren bleek dat relatief snel en makkelijk te gaan. Het CIZ beschikte immers al jaren over haar dossier. Een huisbezoek was inderdaad niet nodig. Het werd LG5.

Het toetsen van de eigen regie…. Het leverde geen enkel probleem op bij het zorgkantoor.

Vanaf 15 mei had ze al via de overgangsregeling WLZ indiceerbare nachtzorg via een PGB. Hiervoor was wel een uitzondering op de regels gemaakt na bemiddeling vanuit het ministerie van VWS. Op 11 oktober is ze met 24-uurszorg gestart binnen de Fokuswoning. Als ook de tillift is geregeld op 16 november, kan zij daadwerkelijk eind november verhuizen.

Ze is nu al gewend aan het maken van roosters voor de assistenten. De assistenten zijn of worden allen gecertificeerd door het CTB. En hoe los je dat op met calamiteiten, vraag ik. Als je op stel en sprong hulp nodig hebt en er iemand is uitgevallen? Ook dat is in principe geregeld. Normaal gesproken verwacht A dat afwezigheid van tevoren wordt aangevraagd. Het bedrijf “A” beschikt over meer dan 20 medewerkers, dus “ in geval van nood” is er altijd wel een vervanger te vinden.

Heb je voldoende aan het budget dat uitgaat van 25 euro per uur, vraag ik? Ze zal vanaf 1 januari het salaris iets moeten aanpassen…er moet geld over blijven voor de zorg en ondersteuning in de vakanties, want dan zullen bijvoorbeeld 2 mensen twee weken mee moeten gaan. Ook voor het inwerken, voor scholing en bij ziekte van A, want dan zijn er misschien wel voor bepaalde zorgmomenten 2 mensen nodig.

Is er controle op de uitgaven? A lacht, het is hetzelfde als bij het PGB. Je kunt kritiek hebben op de SVB, maar fraude is erg lastig. Het PGB en het PAB zijn niet bedoeld om feest te vieren. En toezicht daarop is in ons aller belang.

Ik wens A sterkte. Het is in haar leven de eerste keer dat ze echt het huis uitgaat en ze is inmiddels een volwassen vrouw.

GroovTube prachtig instrument om ademhalingsoefeningen leuker te maken

Is het werken met het PEPmasker leuker / beter gaat als je er de GroovTube bij gebruikt?

Hier staat een video van de eerste test die 2 maanden terug met een PEP-masker is gedaan.

Overleden: Nicole van de Besselaer, programmadirecteur kwaliteit Fokus, collega in ons netwerk

Zaterdag 14 mei overleed tot ons grote verdriet en veel te vroeg Nicole van den Besselaar. Zij was 25 jaar lang intensief betrokken bij en actief in de ontwikkeling van kwaliteit en organisatie van Fokusprojecten en ADL-assistentie voor mensen met een zware fysieke beperking, gericht op eigen regie en gewoon wonen en leven. Nicole deelde haar uitgebreide kennis en ervaring genereus. Nicole is vrijdag 20 mei begraven. Wij missen haar.

Handreiking Beademingszorg gebruikt VSCA-profielen

Het Nederlands Zorginstituut heeft de beademingszorg in Nederland in kaart gebracht. In deze Handreiking doet zij onder meer aanbevelingen voor het gebruik van de VSCA-profielen voor een indicatie van de zwaarte van de (beademing)zorg. De Nederlandse Zorg Autoriteit zal er vervolgens een advies over de uitbrengen, we verwachten dat in 2017.

Nieuwe website om de zorg voor ernstig zieke kinderen duidelijker en beter te maken

Op de nieuwe website vindt u informatie over het Medisch Kindzorgsysteem (MKS).

Zorg: zo nodig, waar nodig.  
Steeds meer (ernstig) zieke kinderen en jongeren krijgen kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis. In de thuissituatie, op een verpleegkundig kinderdagverblijf of in een verpleegkundig kinderzorghuis (voorheen: kinderhospice). Uit de praktijk blijkt dat die zorg vaak niet goed is geregeld of op elkaar is afgestemd. Het kind en gezin stonden niet centraal en hadden weinig tot geen eigen regie. Met als gevolg dat het kind en gezin veelal niet de juiste zorg krijgen, onvoldoende zorg krijgen of dit soms helemaal niet krijgen. Dit heeft veel impact op het functioneren van het kind en gezin.

Voor kinderen en jongeren (0-17 jaar)
Het MKS is een instrument voor het indiceren, regelen, organiseren en uitvoeren van de zorg rond het zieke kind of de jongere (0-17 jaar). Zo nodig, waar nodig. Deze kinderen hebben een somatische (lichamelijke) aandoening en staan onder de eindverantwoordelijkheid van een kinderarts of een andere medisch (kinder)specialist.

Goede afstemming tussen zorgprofessionals en ouders
Goede zorg buiten het ziekenhuis vergt een zorgvuldige afstemming tussen alle betrokkenen: betaalde aanbieders van zorg en het kind en ouders. Het MKS bestaat daarom uit 4 fases. Stappen die alle betrokkenen dienen te doorlopen om de zorg buiten het ziekenhuis goed te regelen én goed te houden. Het gaat om:
1. ‘Verwijsboom buiten het ziekenhuis’ (bepalen onder welk wetgeving de zorg valt)
2. Hulpbehoeftescan (het in kaart brengen van de behoeften van het kind en gezin)
3. Zorgplan kind & gezin (laten meebewegen met de veranderende behoeften van het kind en gezin)
4. Afsluiten zorgplan kind & gezin (het vervolgtraject inzichtelijk maken)

Het doel: de best mogelijke kwaliteit van zorg
In alle bovengenoemde fases staan de belangen van het kind en gezin voorop. Met als doel geen gat tussen zorg in het ziekenhuis of elders. Hoogstaand, doelmatig en duurzaam. Zodat het kind de best mogelijke zorg krijgt. En wel zo dat het kind en gezin zo normaal mogelijk kunnen functioneren.

Samenwerkingsverband
Het MSK programma loopt van [8 juli 2015] tot (voorlopig) [31 december 2016] en is ontwikkeld in een samenwerkingsverband van zeven partners: penvoerder Stichting Kind en Ziekenhuis, V&VN Kinderverpleegkunde, Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige Kindzorg (VGVK), Branchevereniging Medische Kindzorg Thuis (BMKT), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Stichting Pal Kinderpalliatieve Expertise en Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA).

Indiceren voor beademingszorg voor kinderen thuis

Veel ouders zijn op zoek naar adressen van (wijk)kinderverpleegkundigen die kunnen indiceren voor beademingszorg voor kinderen. Onder meer de volgende Kinderthuiszorgorganisaties kunnen deze indicaties doen voor ziektekostenverzekeraars:

KinderThuisZorg – landelijk

Allerzorgkindzorg – in een aantal regio’s in Nederland

Ziezezo – regio Noord-Holland, boven het Noordzeekanaal

Flexiekids – regio’s Zuid-Holland Noord en Noord-Holland Zuid

Sommige ziektekostenverzekeraas publiceren ook op hun eigen website organisaties die de indicatie kunnen doen.