Vaccinatie voor mensen met chronische beademing in voorbereiding

Er is iets meer nieuws over de komende vaccinatie tegen Covid-19 voor mensen met chronische beademing. Via Spierziekten Nederland kunt u de laatste berichten volgen.

Bericht van de World Muscle Society over Covid-19 en vaccins bij mensen met neuromusculaire aandoeningen

De WMS adviseert mensen met neuromusculaire aandoeningen en hun zorgverleners sinds het begin van de COVID-19 pandemie. Dit document is bedoeld om vragen te beantwoorden over de nieuw ontwikkelde vaccins tegen Coronavirus SARS-CoV2, die mensen met neuromusculaire aandoeningen hebben gesteld. Dit is een zich snel ontwikkelend gebied en de WMS zal dit advies regelmatig evalueren.

Achtergrond:

Beheersing van de SARS-CoV2-pandemie hangt af van een wereldwijd vaccinatieprogramma dat is ontworpen om de kans op COVID-19 te verkleinen. Sinds het uitbreken van de pandemie 12 maanden geleden is een groot aantal vaccins ontwikkeld. Volgens de New York Times Coronavirus Vaccine Tracker zijn 63 vaccins momenteel in klinische onderzoeken op mensen en tot op heden hebben 18 de laatste testfase bereikt (fase 3-onderzoeken). De huidige meest veelbelovende vaccins bieden verschillende werkingsmechanismen:

• mRNA-gebaseerde vaccins (Moderna en Pfizer/BioNTech) die een immuunrespons tegen virale spike-eiwitten bevorderen

• Op adenovirus gebaseerde vaccins (CanSino, Gamaleya, Johnson & Johnson, Oxford-AstraZeneca) die de immuunrespons tegen coronavirus verhogen via genetisch gewijzigde adenovirussen

  • Vaccins op basis van eiwitten (Vector, Novavax, andere) die een immuunrespons tegen verschillende eiwitten van het Coronavirus opwekken

• Vaccins (Sinopharm-Beijing, Sinopharm-Wuhan, Sinovac) gebaseerd op de respons op geïnactiveerd Coronavirus

Twee van hen, de mRNA-vaccins ontwikkeld door BioNTech/Pfizer en door Moderna, hebben noodgoedkeuring gekregen van de FDA, de Canadese en Britse regelgevende autoriteiten. De Europese regelgevende (EMA) heeft goedkeuring gegeven voor het BioNTech/Pfizer-vaccin bij mensen van 16 jaar en ouder. Beide vaccins werden getest bij gezonde proefpersonen zonder een ernstige onderliggende medische aandoening, en voor deze vaccins werd een effectiviteit van meer dan 90% aangetoond in het voorkomen van SARS-CoV2-infectie. Bijwerkingen waren gering en bestonden uit lokale pijn, koorts, koude rillingen en spierpijn gedurende dagen. Vaccinatieprogramma’s zijn momenteel in voorbereiding of bevinden zich in de beginfase. Andere vaccins hebben goedkeuring gekregen in specifieke landen (d.w.z. het Oxford-AstraZeneca-vaccin in het Verenigd Koninkrijk, de Sinopharm-vaccins in de Verenigde Arabische Emiraten en in Bahrein) of in bepaalde populaties.

COVID-19-vaccinatie en neuromusculaire aandoeningen

De volgende vragen worden het vaakst gesteld door mensen met een neuromusculaire aandoening en door hun verzorgers en artsen:

1. Kom ik in aanmerking voor vaccinatie als één of meer vaccins zijn goedgekeurd?

De distributie van vaccins in de meeste landen volgt een vaccinatieprogramma waarin vaccinatie eerst wordt aangeboden aan hulpverleners en kwetsbare groepen, nl. de ouderen en degenen die kwetsbaar zijn door ernstige onderliggende gezondheidsproblemen, en zo mogelijk hun verzorgers. Websites van gezondheidsinstanties bieden gedetailleerde informatie en richtlijnen over distributieprocessen, maar vermelden niet specifiek neuromusculaire aandoeningen. Bovendien komen, afhankelijk van de goedkeuring van de vaccins, wellicht alleen bepaalde leeftijdsgroepen in aanmerking.

2. Zit ik in een prioriteitsgroep voor vaccinatie?

De meeste mensen met neuromusculaire aandoeningen worden beschouwd als behorend tot de ‘kwetsbare’ groep en hebben strikte maatregelen in acht genomen om COVID-19 in 2020 te vermijden. Er kan nog een ‘extra kwetsbare’ groep worden geïdentificeerd (zie WMS-standpunt en adviesdocument ‘COVID-19 en mensen met neuromusculaire aandoeningen ”, paragraaf 1), en bij deze mensen kan vaccinatie een prioriteit zijn, maar de richtlijnen en definities van de nationale gezondheidsautoriteiten verschillen van land tot land. We raden alle mensen met neuromusculaire aandoeningen aan om contact te houden met hun zorgverleners en te overleggen over duidelijkheid ten aanzien van hun vaccinatie zodra er in hun land een vaccinatieprogramma beschikbaar is.

3. Kan ik worden gevaccineerd nadat een vaccin is goedgekeurd of loop ik het risico COVID-19 of andere ernstige bijwerkingen te krijgen door de vaccinatie?

Er is geen risico om COVID-19 te ontwikkelen op basis van de vaccins die momenteel zijn goedgekeurd of zich in de laatste ontwikkelingsfase bevinden. Bijwerkingen bij de proefpersonen waren mild en van voorbijgaande aard, en wegen niet op tegen de voordelen. Er zijn geen aanwijzingen dat neuromusculaire patiënten in dit opzicht anders zouden zijn.

Voor bepaalde vaccins kunnen er beperkingen zijn met betrekking tot klinische onderzoeken bij bepaalde neuromusculaire aandoeningen, waarbij virussen betrokken zijn om medicijnen in het lichaam te brengen. Deze beperkingen kunnen betrekking hebben op het tijdstip wanneer vaccinatie kan plaatsvinden, en er kunnen onzekerheden zijn over de interactie tussen de vaccinatie en de neuromusculaire behandeling. Mensen met neuromusculaire aandoeningen die dergelijke behandelingen ondergaan moeten contact opnemen met hun neuromusculaire specialist of neuromusculair centrum, die contact kunnen opnemen met het farmaceutische bedrijf dat de behandeling aanbiedt.

4. Heeft mijn neuromusculaire aandoening invloed op de manier waarop het vaccin werkt?

De werkingsmechanismen van de tot dusver goedgekeurde vaccins suggereren niet dat neuromusculaire aandoeningen een verhoogd risico op bijwerkingen geven. Neuromusculaire aandoeningen waarbij het immuunsysteem niet betrokken is, kunnen ook geen invloed hebben op de werking van het vaccin. De onderzoeken zijn echter uitgevoerd bij gezonde mensen van 12 tot 85 jaar. Geen van hen had een neuromusculaire aandoening, voor zover wij weten, en daarom zijn er geen aanwijzingen voor specifieke effecten op mensen met neuromusculaire aandoeningen, of effecten van de neuromusculaire aandoening op de vaccinatie.

5. Ik neem medicijnen die invloed hebben op het immuunsysteem (immunosuppressiva) en de afweer onderdrukken. Mag ik worden ingeënt?

Ja. Er is geen risico op infectie door de vaccinaties die tot nu toe zijn goedgekeurd of in ontwikkeling zijn. We weten echter nog niet of immunosuppressie (onderdrukking van de afweer) mogelijkerwijze de effectiviteit van de vaccinatie vermindert, dus na vaccinatie zullen voorzorgsmaatregelen (masker dragen, sociale afstand nemen) nog steeds nodig zijn.

6. Wat weten we nog niet?

Wanneer het immuunsysteem erbij betrokken is, hetzij door de neuromusculaire ziekte zelf, hetzij door de behandeling ervan, bestaat er onzekerheid of het vaccin even effectief zal zijn als in de onderzoeken die zijn verricht voordat het medicijn op de markt kwam. Dit betekent niet dat het vaccin misschien niet goed is, maar het betekent wel dat voorzichtigheid en maatregelen om infectie te voorkomen, zoals het dragen van gezichtsmaskers en het houden van afstand nog steeds belangrijk zijn.

Momenteel is er onvoldoende bewijs om te adviseren of het ene vaccin de voorkeur verdient boven het andere.

Het volledige scala aan bijwerkingen, inclusief de zeldzamere bijwerkingen, zal pas in het verdere verloop van het vaccinatieprogramma bekend worden. Tot dusver zijn er echter geen aanwijzingen voor enig bewijs dat een standpunt tegen vaccinatie ondersteunt.

Auteurs van dit document:

Samengesteld door Maxwell S. Damian, PhD, FNCS, FEAN en de leden van de raad van bestuur van de WMS (www.worldmusclesociety.org) in samenwerking met leden van de redactieraad van Neuromuscular Disorders, officieel tijdschrift van de WMS.

Dit document wordt gesteund door de European Academy of Neurology en door het directiecomité van de ERN EURO-NMD.

Verantwoordelijk voor de inhoud van de Nederlandstalige versie:

Prof. Dr. Peter Van den Bergh, FEAN, FAAN, specialist in neurologie, Centre de Référence Neuromusculaire UCL Saint-Luc, Cliniques Universitaires Saint-Luc, Brussel, België

Prof. Dr. Nathalie Goemans, Specialiste in kinderneurologie, Neuromusculair Referentiecentum voor kinderen, UZ Gasthuisberg, Leuven, België

Dr. Anneke van der Kooi, voorzitter Spierziekten Centrum Nederland en neuroloog Amsterdam UMC (locatie AMC), Amsterdam, Nederland

Dr. Carlos Vrins, projectleider Spierziekten Centrum Nederland, Nederland

Prof. Dr. Marianne de Visser, neuroloog, Amsterdam UMC (locatie AMC), Amsterdam, voorzitter VSCA (Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning) te Baarn.

Vanaf 25 december 2020

Webgebaseerde bronnen:

https://www.worldmusclesociety.org/news/view/150

https://www.who.int/news-room/q-a-detail/coronavirus-disease-(covid-19)-vaccines?adgroupsurvey={adgroupsurvey}&gclid=Cj0KCQiAifz-BRDjARIsAEElyGJRf2i_ld8yaip1bGAGd6Aldfus8PGAGd7ldfus8PGAGd7ldfos

https://www.who.int/publications/m/item/draft-landscape-of-covid-19-candidate-vaccines

https://www.gov.uk/government/collections/covid-19-vaccination-programme

https://myasthenia.org/MG-Community/COVID-19-Resource-Center

https://www.nytimes.com/interactive/2020/science/coronavirus-vaccine-tracker.html

https://www.fda.gov/emergency-preparedness-and-response/coronavirus-disease-2019-covid-19/covid-19-vaccines

https://www.sarepta.com/sites/sarepta-corporate/files/2020-12/Community%20Bulletin_COVID19.pdf

https://www.ema.europa.eu/en/news/ema-recommends-first-covid-19-vaccine-authorisation-eu

https://www.ema.europa.eu/en/news/update-assessment-marketing-authorisation-application-modernas-mrna-1273-covid-19-vaccine

Nieuw CTB-scholingsprogramma online- chronische beademing bij kinderen.

De scholing voor professionals over chronische beademing bij volwassenen staat al veel langer op de gezamenlijke scholingswebsite van de CTB’s. Nu is daar ook de scholing voor zorgverleners van kinderen bij gekomen. Dit ‘Leerhuis Kinderen’ is weer een prachtige stap in de ontwikkeling van het gezamenlijke onderwijsprogramma van de vier CTB’s.

In de Mediatheek vind je veel gratis beeldmateriaal over chronische beademing bij kinderen. In de Mediatheek vind je ook het materiaal voor mantelzorgers. De scholing voor mantelzorgers wordt binnenkort online geplaatst.

Er zijn aparte leerroutes voor professionele zorgverleners en mantelzorgers/ouders en zorgvragers ontwikkeld. De start van alle leerroutes is een gratis on-line e-learning. Je moet hiervoor wel een account aanmaken.

Advies mondkapjes voor mensen met een beperking of chronische ziekte

Moet je ook een mondkapje dragen, als je een beperking of chronische ziekte hebt?
Bekijk hier het bericht van de Rijksoverheid.

Maximum persoonlijk assistentiebudget (PAB) kan verhoogd worden met terugwerkende kracht.

Nog een mooi bericht voor de mensen met een PAB met zeer zware zorg.

“Artikel 5.15a artikel regelt de mogelijkheid tot verhoging van het pgb voor persoonlijke assistentie. Dit persoonlijk assistentie budget (PAB) is bedoeld voor mensen die volledig regie hebben over het eigen leven, maar een zeer zware lichamelijke beperking hebben en die vanuit medisch oogpunt zijn aangewezen op permanent toezicht of 24 uur per dag zorg in de directe nabijheid om levensbedreigende situaties te voorkomen. Het zorgkantoor kan het persoonsgebonden budget (pgb) van de verzekerde op aanvraag verhogen tot het maximumbedrag per kalenderjaar, genoemd in het eerste lid.

Uit de evaluatie van het PAB2 blijkt dat eenderde van de ca. 40 budgethouders niet uitkomt met het toegekende budget voor PAB. Cliënten ondervinden problemen bij het werven en uitbetalen van assistenten, met name als voor het wassen en aankleden enige tijd van de dag 2 assistenten tegelijk nodig zijn. Van belang is dat 24-uurszorg redelijkerwijs mogelijk is, om onveilige situaties te voorkomen.

Door de wijziging van Artikel 5.15a, eerste lid, wordt het maximum pgb opgehoogd met 25%. Deze wijziging treedt met terugwerkende kracht tot 1 januari 2020 inwerking, zodat cliënten in het jaar 2020 de persoonlijke assistentie kunnen inkopen die zij dit jaar nodig hebben. Per 1 januari 2021 wordt het PAB weer geïndexeerd. Dit zal geschieden in een volgende wijziging van de Regeling langdurige zorg.”

Beademingstoeslag WLZ voor niet-invasief beademende patiënten met zware zorg verbetert per 1-1-2021

Per 1-1-2021 worden de toeslagen beademingszorg voor de WLZ verdeeld in een toeslag voor invasief/non-invasief laag en een toeslag non-invasief/invasief hoog. Hierdoor zijn de toeslagen beademingszorg in lijn gebracht met de zorgzwaarte zoals die uit de beademingszorgprofielen blijkt en wordt de toeslag voor de groep patiënten met veel zorg gelijk getrokken onafhankelijk van het soort beademing. Het idee is dat dit een voorlopige oplossing is die in elk geval wat lucht geeft.

De NZA gaat een onderzoek laten doen dit najaar naar de kosten van de beademingszorg in de WLZ-instellingen. Waarschijnlijk weten we daar in september meer over. De bedoeling is dat met de uitkomsten van dit onderzoek de hoogte van de toeslagen verder bekeken gaat worden. 

Veel dank aan allen die meegewerkt hebben om dit voor elkaar te krijgen!

Hier vind je de beleidsregels. 

Toeslag beademingszorg

Beademingszorg hoog (Z918a) of (V918a) Beademingszorg laag (Z921a) of (V921a)
Doel: Het doel is voor cliënten met beademing (zowel invasief als non-invasief) te voorzien in de assistentie bij handelingen die noodzakelijk zijn, het beschikbaar zijn van deskundig en bekwaam personeel om levensbedreigende situaties te voorkomen en persoonlijke alarmering.
Grondslag en doelgroep: Cliënten met een indicatie voor lg 2 en 4 tot en met 7, vv 4 tot en met 9b en vg 3 tot en met 8. Cliënten die zijn aangewezen op beademing, zowel invasief als non-invasief.
Voorwaarden algemeen: Cliënten met een indicatie voor lg 2 en 4 tot en met 7, vv 4 tot en met 9b en vg 3 tot en met 8; Er is sprake van chronische beademing; Er is voldaan aan de voorwaarden van de veldnorm chronische beademing; Indien een Wlz-instelling medisch-specialistische beademingszorg levert waarvoor de prestatie Medisch-specialistische beademingszorg in een centrum voor (chronische) beademing bij patiënten met Wlz-indicatie (192141) gedeclareerd wordt, mag de instelling geen toeslag beademingszorg binnen de Wlz declareren.
Voorwaarden beademingszorg laag De cliënten zijn ingedeeld naar profiel 0, 1 of 2 van de Zorgprofielen chronische beademing van de VSCA; Een mix van pv, vp, bg of bh, dan wel een mix van twee of drie van deze zorgvormen wordt geleverd, waarvan het totaal van deze mix gemiddeld 6,5 uur per week is.
Voorwaarden beademingszorg hoog De cliënten zijn ingedeeld naar profiel 3 of 4 van de Zorgprofielen chronische beademing van de VSCA; Een mix van pv, vp, bg of bh, dan wel een mix van twee of drie van deze zorgvormen wordt geleverd, waarvan het totaal van deze mix gemiddeld 30 uur per week is;

Algemene ledenvergadering van de VSCA uitgesteld.

De VSCA is een vereniging en houdt jaarlijks een Algemene Ledenvergadering in mei of juni. Deze ALV moest het bestuur van de VSCA in 2020 helaas uitstellen, omdat samenkomen niet mogelijk was. De concept jaarrekening over 2019 en de concept begroting voor 2021 staan nu alvast op de website. Binnenkort stelt het bestuur een nieuwe datum vast voor de ALV. Uiteraard ontvangen alle leden daarvoor een uitnodiging.

World Muscle Society en Covid-19

De World Muscle Society geeft op haar website regelmatig nieuwe updates over neuromusculaire aandoeningen en Covid-19.

Blijf fit-ook thuis!

Een van de grote uitdagingen is om fit te blijven terwijl je thuis blijft. Dit geldt uiteraard ook voor mensen met beademing. Spierziekten Nederland heeft een mooi overzicht gemaakt van allerlei sites waar je oefenstof kunt vinden. Het Amsterdam UMC ontwikkelde trainingswijzers voor patienten met spierziekten en hun fysiotherapeut.