Advies mondkapjes voor mensen met een beperking of chronische ziekte

Moet je ook een mondkapje dragen, als je een beperking of chronische ziekte hebt?
Bekijk hier het bericht van de Rijksoverheid.

Maximum persoonlijk assistentiebudget (PAB) kan verhoogd worden met terugwerkende kracht.

Nog een mooi bericht voor de mensen met een PAB met zeer zware zorg.

“Artikel 5.15a artikel regelt de mogelijkheid tot verhoging van het pgb voor persoonlijke assistentie. Dit persoonlijk assistentie budget (PAB) is bedoeld voor mensen die volledig regie hebben over het eigen leven, maar een zeer zware lichamelijke beperking hebben en die vanuit medisch oogpunt zijn aangewezen op permanent toezicht of 24 uur per dag zorg in de directe nabijheid om levensbedreigende situaties te voorkomen. Het zorgkantoor kan het persoonsgebonden budget (pgb) van de verzekerde op aanvraag verhogen tot het maximumbedrag per kalenderjaar, genoemd in het eerste lid.

Uit de evaluatie van het PAB2 blijkt dat eenderde van de ca. 40 budgethouders niet uitkomt met het toegekende budget voor PAB. Cliënten ondervinden problemen bij het werven en uitbetalen van assistenten, met name als voor het wassen en aankleden enige tijd van de dag 2 assistenten tegelijk nodig zijn. Van belang is dat 24-uurszorg redelijkerwijs mogelijk is, om onveilige situaties te voorkomen.

Door de wijziging van Artikel 5.15a, eerste lid, wordt het maximum pgb opgehoogd met 25%. Deze wijziging treedt met terugwerkende kracht tot 1 januari 2020 inwerking, zodat cliënten in het jaar 2020 de persoonlijke assistentie kunnen inkopen die zij dit jaar nodig hebben. Per 1 januari 2021 wordt het PAB weer geïndexeerd. Dit zal geschieden in een volgende wijziging van de Regeling langdurige zorg.”

Beademingstoeslag WLZ voor niet-invasief beademende patiënten met zware zorg verbetert per 1-1-2021

Per 1-1-2021 worden de toeslagen beademingszorg voor de WLZ verdeeld in een toeslag voor invasief/non-invasief laag en een toeslag non-invasief/invasief hoog. Hierdoor zijn de toeslagen beademingszorg in lijn gebracht met de zorgzwaarte zoals die uit de beademingszorgprofielen blijkt en wordt de toeslag voor de groep patiënten met veel zorg gelijk getrokken onafhankelijk van het soort beademing. Het idee is dat dit een voorlopige oplossing is die in elk geval wat lucht geeft.

De NZA gaat een onderzoek laten doen dit najaar naar de kosten van de beademingszorg in de WLZ-instellingen. Waarschijnlijk weten we daar in september meer over. De bedoeling is dat met de uitkomsten van dit onderzoek de hoogte van de toeslagen verder bekeken gaat worden. 

Veel dank aan allen die meegewerkt hebben om dit voor elkaar te krijgen!

Hier vind je de beleidsregels. 

Toeslag beademingszorg

Beademingszorg hoog (Z918a) of (V918a) Beademingszorg laag (Z921a) of (V921a)
Doel: Het doel is voor cliënten met beademing (zowel invasief als non-invasief) te voorzien in de assistentie bij handelingen die noodzakelijk zijn, het beschikbaar zijn van deskundig en bekwaam personeel om levensbedreigende situaties te voorkomen en persoonlijke alarmering.
Grondslag en doelgroep: Cliënten met een indicatie voor lg 2 en 4 tot en met 7, vv 4 tot en met 9b en vg 3 tot en met 8. Cliënten die zijn aangewezen op beademing, zowel invasief als non-invasief.
Voorwaarden algemeen: Cliënten met een indicatie voor lg 2 en 4 tot en met 7, vv 4 tot en met 9b en vg 3 tot en met 8; Er is sprake van chronische beademing; Er is voldaan aan de voorwaarden van de veldnorm chronische beademing; Indien een Wlz-instelling medisch-specialistische beademingszorg levert waarvoor de prestatie Medisch-specialistische beademingszorg in een centrum voor (chronische) beademing bij patiënten met Wlz-indicatie (192141) gedeclareerd wordt, mag de instelling geen toeslag beademingszorg binnen de Wlz declareren.
Voorwaarden beademingszorg laag De cliënten zijn ingedeeld naar profiel 0, 1 of 2 van de Zorgprofielen chronische beademing van de VSCA; Een mix van pv, vp, bg of bh, dan wel een mix van twee of drie van deze zorgvormen wordt geleverd, waarvan het totaal van deze mix gemiddeld 6,5 uur per week is.
Voorwaarden beademingszorg hoog De cliënten zijn ingedeeld naar profiel 3 of 4 van de Zorgprofielen chronische beademing van de VSCA; Een mix van pv, vp, bg of bh, dan wel een mix van twee of drie van deze zorgvormen wordt geleverd, waarvan het totaal van deze mix gemiddeld 30 uur per week is;

Algemene ledenvergadering van de VSCA uitgesteld.

De VSCA is een vereniging en houdt jaarlijks een Algemene Ledenvergadering in mei of juni. Deze ALV moest het bestuur van de VSCA in 2020 helaas uitstellen, omdat samenkomen niet mogelijk was. De concept jaarrekening over 2019 en de concept begroting voor 2021 staan nu alvast op de website. Binnenkort stelt het bestuur een nieuwe datum vast voor de ALV. Uiteraard ontvangen alle leden daarvoor een uitnodiging.

World Muscle Society en Covid-19

De World Muscle Society geeft op haar website regelmatig nieuwe updates over neuromusculaire aandoeningen en Covid-19.

Blijf fit-ook thuis!

Een van de grote uitdagingen is om fit te blijven terwijl je thuis blijft. Dit geldt uiteraard ook voor mensen met beademing. Spierziekten Nederland heeft een mooi overzicht gemaakt van allerlei sites waar je oefenstof kunt vinden. Het Amsterdam UMC ontwikkelde trainingswijzers voor patienten met spierziekten en hun fysiotherapeut.

Oproep: Persoonlijke beschermingsmiddelen voor PGB’ers. Stuur je verhaal op!

Spierziekten Nederland roept op om persoonlijke verhalen te sturen naar de leden van de Tweede Kamercommissie voor VWS. De vier Centra voor Thuisbeademing ondersteunen de actie. Er is nog steeds een groot gebrek aan persoonlijke beschermingsmiddelen voor PGB’ers van mensen die voor hun dagelijkse zorg afhankelijk zijn van deze zelf-ingekochte zorg.

Corona: Stappenplan en NZA komt met Covid-19 regeling

Spierziekten heeft een stappenplan op haar website hoe om te gaan met de verschillende fases van een (mogelijke) Corona besmetting. De NZA komt binnenkort met een Covid-19 regeling om te voorkomen dat verpleeghuizen, verzorgingshuizen en instellingen in de gehandicaptenzorg in de financiële problemen komen.

Webcast Corona-virus en spierziekten

Woensdag 25 maart om 16 uur is een webcast gehouden over het coronavirus en spierziekten. Daarin geven prof. dr. Jan Verschuuren en dr. Michael Gaytant antwoorden op veel vragen over het coronavirus bij verschillende spierziekten en ademhalingsondersteuning.

CORONA, ademhaling en spierziekten

Patiënten die ten gevolge van hun spierziekte een verminderde ademhaling hebben, al of niet beademd, behoren tot een kwetsbare groep. Dit betekent dat zij bij besmetting door het CORONA virus meer last krijgen van hun ademhaling dan gezonde mensen. Daarom adviseren wij u dringend om de algemene hygiëne regels na te leven zoals deze door het RIVM zijn opgesteld.

Spierziekten Nederland heeft op haar site uitgebreide informatie over CORONA en spierziekten.

Kijk voor meer nieuws van uw eigen CTB op de website van uw CTB of op de website van het ziekenhuis.