Bijna 10 jaar heb ik gewerkt als beleidsadviseur voor de VSCA. In die tijd heb ik naast het ondersteunen van de vereniging een aantal grote projecten mogen begeleiden, zoals de Kinderveldnorm, de WLZ-toeslagen en recent de Richtlijn chronische beademing. De VSCA is een bijzondere ketenorganisatie met een heel betrokken bestuur, mensen op de werkvloer en […]
Het congres ‘Even op adem komen’ op 13 mei gaat door: LIFE. Er is nog plek voor snelle aanmelders.
De World Muscle Society heeft recent de informatie over coronavaccins voor mensen met spierziekten geüpdatet
Samen met een aantal organisaties heeft de VSCA een oproep gedaan aan de minister om vaart te maken met de booster. In de tweede Kamer is deze oproep ook gedaan. De uitkomst is nog niet duidelijk.
In de afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg voor patiënten die chronisch beademd worden buiten het ziekenhuis. Er zijn indicatiegebieden bij gekomen (COPD, complex slaapapnoe) en voor de verschillende bestaande indicatiegebieden is er meer wetenschappelijke onderbouwing gekomen. Deze kennis is verwerkt in de nieuwe richtlijn chronische beademing voor volwassenen, de opvolger van […]
Voor informatie over de derde prik tegen Covid-19, zie de website van Spierziekten Nederland.
15-06-21 Wij werden net als iedereen geconfronteerd met het nieuws dat Philips wereldwijd beademingsapparatuur terugroept vanwege risico’s voor de gezondheid. Zie persbericht. De 4 CTB’s in Nederland gebruiken allen beademingsapparatuur van Philips. Het geconstateerde probleem met deze apparaten levert logischerwijs heel veel vragen bij onze patiënten, maar ook bij ons, op. Voor nu is het […]
In opdracht van het ministerie van VWS voert onderzoeksbureau Significant Public een onderzoek uit om meer te weten komen over de waarde die het persoonsgebonden budget (pgb) heeft. Daarom vragen de onderzoekers verschillende groepen mensen die te maken hebben met het pgb naar hun mening. Er zijn naast het ministerie verschillende partijen betrokken bij dit onderzoek: […]
Moet je ook een mondkapje dragen, als je een beperking of chronische ziekte hebt?Bekijk hier het bericht van de Rijksoverheid.
Op 12 februari 2018 vond een webcast plaats over beademing. Hierin gaf professor Peter Wijkstra antwoord op een groot aantal vragen over beademing van gebruikers. In de tweede webcast van 16 februari 2018 worden de vragen beantwoord door professor Wijkstra die tijdens de webcast op 12 januari 2018 niet zijn beantwoord.
