Wat als in een noodsituatie de stroom (langdurig) uitvalt? Voor mensen met een spierziekte die afhankelijk zijn van beademingsapparatuur en andere essentiële hulpmiddelen die elektriciteit gebruiken is dit een reëel en ernstig risico. Voor hen is elektriciteit essentieel voor hun gezondheid en soms zelfs om te overleven. Bij stroomuitval hebben patiënten een eigen verantwoordelijkheid, maar […]
Beste patient, We zijn verheugd u te kunnen meedelen dat de CRC IMPORTANCE-patiëntenenquête – een initiatief dat wordt ondersteund door de European Respiratory Society (ERS) en is ontwikkeld als onderdeel van het ERS Clinical Research Collaboration IMPORTANCE-project 🔗 https://europeanlung.org/importance/ – zojuist van start is gegaan! Dit internationale onderzoek maakt deel uit van werkpakket 1 van […]
Veel mensen met een chronische ziekte of beademing hebben onvermijdbaar hoge energiekosten. Zij hebben een extra warm huis nodig vanwege hun gezondheid of zijn afhankelijk van elektrische hulpmiddelen. In een brandbrief aan de Tweede Kamer schrijven tien belangenorganisaties, waaronder Ieder(in), dat de nood steeds hoger oploopt en dat het kabinet nu snel met werkende oplossingen […]
Het congres ‘Even op adem komen’ op 13 mei gaat door: LIFE. Er is nog plek voor snelle aanmelders.
De World Muscle Society heeft recent de informatie over coronavaccins voor mensen met spierziekten geüpdatet
Samen met een aantal organisaties heeft de VSCA een oproep gedaan aan de minister om vaart te maken met de booster. In de tweede Kamer is deze oproep ook gedaan. De uitkomst is nog niet duidelijk.
In de afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg voor patiënten die chronisch beademd worden buiten het ziekenhuis. Er zijn indicatiegebieden bij gekomen (COPD, complex slaapapnoe) en voor de verschillende bestaande indicatiegebieden is er meer wetenschappelijke onderbouwing gekomen. Deze kennis is verwerkt in de nieuwe richtlijn chronische beademing voor volwassenen, de opvolger van […]
Voor informatie over de derde prik tegen Covid-19, zie de website van Spierziekten Nederland.
15-06-21 Wij werden net als iedereen geconfronteerd met het nieuws dat Philips wereldwijd beademingsapparatuur terugroept vanwege risico’s voor de gezondheid. Zie persbericht. De 4 CTB’s in Nederland gebruiken allen beademingsapparatuur van Philips. Het geconstateerde probleem met deze apparaten levert logischerwijs heel veel vragen bij onze patiënten, maar ook bij ons, op. Voor nu is het […]
In opdracht van het ministerie van VWS voert onderzoeksbureau Significant Public een onderzoek uit om meer te weten komen over de waarde die het persoonsgebonden budget (pgb) heeft. Daarom vragen de onderzoekers verschillende groepen mensen die te maken hebben met het pgb naar hun mening. Er zijn naast het ministerie verschillende partijen betrokken bij dit onderzoek: […]
