Een nieuwe nieuwsbrief over de invoering en de proeftuinen met het MKS, het Medisch Kindzorgsysteem is uit. Hierin veel nieuws over de praktijk, waarin duidelijk wordt dat het tekort van kinderverpleegkundigen een steeds groter knelpunt is om kinderen zo snel mogelijk naar huis te kunnen laten gaan. Ook aandacht voor de onderwijsbehoefte van ernstig zieke kinderen.
De drie partijen (Fokus, Nieuw Amstelrade en SWZ ) die ADL-assistentie in ADL-clusters aanbieden in Nederland hebben gezamenlijk een Kwaliteitsstandaard ontwikkeld.
Het kwaliteitskader is opgesteld in samenspraak met cliëntenvertegenwoordiging van de ADL-clusters en de externe veldpartijen IederIn, Spierziekten Nederland, het LSR (landelijk steunpunt medezeggenschap) en het VSCA (Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning). Een specifiek kwaliteitskader is nodig omdat de doelgroep een andere is dan de traditionele gehandicaptensector en thuiszorg: cliënten hebben specifieke mogelijkheden en verwachtingen. Daar komt bij dat het voeren van eigen regie door de cliënt andere eisen stelt aan de assistentie. Het kwaliteitskader is opgesteld om inzicht te geven in wat de cliënt mag verwachten van de assistentie en te verhelderen wat goede ADL-assistentie nou eigenlijk is. Ook geeft het handvatten aan ADL-assistenten en aanbieders om goede kwaliteit te kunnen leveren.
Uit het opgestelde Kwaliteitskader ADL-assistentie in ADL-clusters wordt duidelijk dat kwaliteit iets is van alle betrokkenen samen: cliënt, ADL-assistent en aanbieder hebben allemaal hun eigen verantwoordelijkheid. Bij de totstandkoming zijn alle partijen én een aantal externe partners daarom nadrukkelijk betrokken. Het kader zet het beroep van ADL-assistent stevig neer en geeft richting aan wat goed ADL-schap en goed cliëntschap inhoudt, om zo samen met elkaar, in dialoog, tot een goede kwaliteit van de ADL-assistentie te kunnen komen.
Bestuursvoorzitter Jeroen Lambriks van Fokus is blij met het kwaliteitskader: ‘we zijn enorm blij dat het kwaliteitskader er nu is. Het geeft alle betrokkenen verder houvast in het goede te doen en het goed te doen. Het gezamenlijke proces dat we hebben doorlopen in het opstellen van het kader heeft alle betrokkenen ook veel waardevolle inzichten gebracht. We pakken de handschoen nu verder op om dit kwaliteitskader overal waar te maken en door te ontwikkelen.’ Nico Olsthoorn van SWZ Zorg vult aan: ‘Het kwaliteitskader geeft richting aan de ADL-assistent en de cliënt, maar ook voor zijn omgeving.’ Ron Alderden van Nieuw Amstelrade benadrukt dat voor kwaliteit een goede dialoog nodig is: ‘Kwaliteit vindt plaats in de samenwerking tussen cliënt en medewerker. Het kwaliteitskader geeft voor beide handvatten hoe dit er in de praktijk uit kan zien.’
Het kwaliteitskader beschrijft hoe de aanbieders vanuit een gezamenlijke visie werken aan kwaliteit. Daarna wordt uiteengezet hoe die kwaliteit invulling krijgt bij de ontmoeting tussen cliënt en ADL-assistent, vervolgens wordt onderzocht in hoeverre de assistentie van voldoende kwaliteit is en uiteindelijk wordt gekeken wat er goed gaat, wat er beter kan, hoe dat geborgd moet worden en hoe daarvan geleerd kan worden. De drie aanbieders gaan de komende maanden aan de slag met de implementatie van het nieuw opgestelde kwaliteitskader.
Het kwaliteitskader, de samenvatting en een instrument om cliëntervaringen te meten, zijn vanaf 24 januari 2018 inzichtelijk via de digitale bibliotheek van Zorginstituut Nederland (via https://www.zorginzicht.nl/bibliotheek/kwaliteitskader-adl-assistentie/Paginas/Home.aspx ).
Foto: de officiële ondertekening van het kwaliteitskader. Op de foto van links naar rechts: Ron Alderden (Nieuw Amstelrade), Nico Olsthoorn (SWZ), Jeroen Lambriks (Fokus), Jasper Boele (het LSR), Alyda Griffioen (Cliëntenraad Fokus), Ilja Soffer (Iederin), Laura Verweij (VSCA) en Marcel Timmen (Spierziekten Nederland). De foto is vrij van rechten te gebruiken.
Het bestuur van de VSCA is erg blij u te kunnen meedelen dat de VSCA een nieuwe voorzitter heeft. Prof. dr. Marianne de Visser heeft als emeritus hoogleraar neuromusculaire ziekten bij het AMC diepgaande kennis van chronische beademing. Zij is lid van de Wetenschappelijke Raad voor Regeringsbeleid. Als toezichthouder bij diverse gezondheidszorgorganisaties heeft zij een uitstekend inzicht in de zorg. Zij vervult de functie van voorzitter per 1 januari 2018.
Met ingang van 1 januari 2018 verandert de manier waarop de zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag thuis wordt bekostigd. Doel is om beter aan te kunnen sluiten op de individuele situatie van deze kinderen en gezinnen. De indicerend kinderverpleegkundige speelt hierin een belangrijke rol. Voor kinderen waarbij alle verzorging vanuit de WLZ bekostigd wordt verandert de regelgeving niet.
De nieuwe regeling betreft de verzorging van kinderen. Andere vormen van hulp aan kinderen zoals begeleiding en verpleging blijven het zelfde.
Voor een kind en zijn gezin gaat er mogelijk wat veranderen als:
De regeling kunt u lezen op de factsheet van het Ministerie van VWS.
Voor kinderverpleegkundigen is een handreiking opgesteld.
Wanneer er in de praktijk onduidelijke situaties gaan ontstaan kan iedereen die betrokken is bij de zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag terecht bij het Juiste Loket.
Deze animatie laat zien hoe onze ademhaling werkt en wat de voor- en nadelen zijn van chronische beademing. De uitleg is bedoeld voor iedereen die (mogelijk) te maken krijgt met beademing.
Lees meer op: www.spierziekten.nl/themas/chronische-beademing.
Op 13 december 2016 werd Peter Wijkstra de eerste hoogleraar in Nederland met het aandachtsgebied ‘ Chronische Ademhalingsondersteuning’. In zijn oratie gaat hij in op de ontwikkelingen in de zorg voor patiënten met chronische beademing en noemt hij de onderzoeksgebieden voor de toekomst. De uitgesproken tekst treft u hier aan.
Afgelopen zondag is onze voorzitter Elske ter Veld overleden. Elske was een bijzondere vrouw, die zich op heel persoonlijke wijze inzette voor de VSCA en mensen die gebruik maken van chronische ademhalingsondersteuning. Als oud-staatssecretaris en ex-Eerste Kamerlid overzag zij snel waar de knelpunten in de WLZ zouden ontstaan. In korte tijd verdiepte zij zich in de materie en kon haarfijn uitleggen dat het bij ademhalingsondersteuning ‘niet om zuurstof ging’. Zij vond dat de Kinderveldnorm ook moest leiden tot ‘een beetje lucht’ de vertaling in een boekje voor ouders en kinderen en iedereen die als leek hierbij betrokken is. De interviews met ouders en kinderen die de basis hiervoor vormden deed zij dan gewoon zelf. Elske heeft veel voor de VSCA betekend. We missen haar en niet zo’n beetje ook. We wensen haar naasten veel sterkte met dit grote verlies.
De gebruiksmogelijkheden van de GroovTube voor kinderen uitgelegd in een artikel in het tijdschrift voor kinderfysiotherapie.
Groovy is een klein draakje die de kinderen bij hun ademhalingsoefeningen helpt. Je kunt Groovy met je adem via de GroovTube besturen, maar ook met je vingers. Dus iedereen kan het spelletje spelen, ook broetjes en zusjes! GroovyDragon is gratis te downloaden in de appstore. Hier vindt u de strip.
Op 13 december 2016 hield prof.dr. Peter Wijkstra zijn oratie ter gelegenheid van zijn benoeming tot hoogleraar met leeropdracht Longziekten en Tuberculose in het bijzonder Chronische Ademhalingsondersteuning. In zijn voordracht benoemde Peter Wijkstra een een groot aantal (onderzoeks)doelen voor de toekomst:
– ‘Wat thuis kan, thuis doen’. Veel meer thuis instellen en met bijv. telemedicine de beademingsapparatuur finetunen.
– ALS: welke groep ALS-patiënten is voor de kwaliteit van leven gebaat bij beademing?
– Het goed inrichten van de beademingsketen
– Respiratoire insufficiëntie zou een vast onderwerp moeten worden in de opleiding van artsen.
Het bestuur van de VSCA feliciteert haar medebestuurslid Peter Wijkstra!
