Een van de grote uitdagingen is om fit te blijven terwijl je thuis blijft. Dit geldt uiteraard ook voor mensen met beademing. Spierziekten Nederland heeft een mooi overzicht gemaakt van allerlei sites waar je oefenstof kunt vinden. Het Amsterdam UMC ontwikkelde trainingswijzers voor patienten met spierziekten en hun fysiotherapeut.
Spierziekten Nederland roept op om persoonlijke verhalen te sturen naar de leden van de Tweede Kamercommissie voor VWS. De vier Centra voor Thuisbeademing ondersteunen de actie. Er is nog steeds een groot gebrek aan persoonlijke beschermingsmiddelen voor PGB’ers van mensen die voor hun dagelijkse zorg afhankelijk zijn van deze zelf-ingekochte zorg.
Spierziekten heeft een stappenplan op haar website hoe om te gaan met de verschillende fases van een (mogelijke) Corona besmetting. De NZA komt binnenkort met een Covid-19 regeling om te voorkomen dat verpleeghuizen, verzorgingshuizen en instellingen in de gehandicaptenzorg in de financiële problemen komen.
