Nieuw CTB-scholingsprogramma online- chronische beademing bij kinderen.

De scholing voor professionals over chronische beademing bij volwassenen staat al veel langer op de gezamenlijke scholingswebsite van de CTB’s. Nu is daar ook de scholing voor zorgverleners van kinderen bij gekomen. Dit ‘Leerhuis Kinderen’ is weer een prachtige stap in de ontwikkeling van het gezamenlijke onderwijsprogramma van de vier CTB’s.

In de Mediatheek vind je veel gratis beeldmateriaal over chronische beademing bij kinderen. In de Mediatheek vind je ook het materiaal voor mantelzorgers. De scholing voor mantelzorgers wordt binnenkort online geplaatst.

Er zijn aparte leerroutes voor professionele zorgverleners en mantelzorgers/ouders en zorgvragers ontwikkeld. De start van alle leerroutes is een gratis on-line e-learning. Je moet hiervoor wel een account aanmaken.

Advies mondkapjes voor mensen met een beperking of chronische ziekte

Moet je ook een mondkapje dragen, als je een beperking of chronische ziekte hebt?
Bekijk hier het bericht van de Rijksoverheid.

Maximum persoonlijk assistentiebudget (PAB) kan verhoogd worden met terugwerkende kracht.

Nog een mooi bericht voor de mensen met een PAB met zeer zware zorg.

“Artikel 5.15a artikel regelt de mogelijkheid tot verhoging van het pgb voor persoonlijke assistentie. Dit persoonlijk assistentie budget (PAB) is bedoeld voor mensen die volledig regie hebben over het eigen leven, maar een zeer zware lichamelijke beperking hebben en die vanuit medisch oogpunt zijn aangewezen op permanent toezicht of 24 uur per dag zorg in de directe nabijheid om levensbedreigende situaties te voorkomen. Het zorgkantoor kan het persoonsgebonden budget (pgb) van de verzekerde op aanvraag verhogen tot het maximumbedrag per kalenderjaar, genoemd in het eerste lid.

Uit de evaluatie van het PAB2 blijkt dat eenderde van de ca. 40 budgethouders niet uitkomt met het toegekende budget voor PAB. Cliënten ondervinden problemen bij het werven en uitbetalen van assistenten, met name als voor het wassen en aankleden enige tijd van de dag 2 assistenten tegelijk nodig zijn. Van belang is dat 24-uurszorg redelijkerwijs mogelijk is, om onveilige situaties te voorkomen.

Door de wijziging van Artikel 5.15a, eerste lid, wordt het maximum pgb opgehoogd met 25%. Deze wijziging treedt met terugwerkende kracht tot 1 januari 2020 inwerking, zodat cliënten in het jaar 2020 de persoonlijke assistentie kunnen inkopen die zij dit jaar nodig hebben. Per 1 januari 2021 wordt het PAB weer geïndexeerd. Dit zal geschieden in een volgende wijziging van de Regeling langdurige zorg.”

Algemene ledenvergadering van de VSCA uitgesteld.

De VSCA is een vereniging en houdt jaarlijks een Algemene Ledenvergadering in mei of juni. Deze ALV moest het bestuur van de VSCA in 2020 helaas uitstellen, omdat samenkomen niet mogelijk was. De concept jaarrekening over 2019 en de concept begroting voor 2021 staan nu alvast op de website. Binnenkort stelt het bestuur een nieuwe datum vast voor de ALV. Uiteraard ontvangen alle leden daarvoor een uitnodiging.

World Muscle Society en Covid-19

De World Muscle Society geeft op haar website regelmatig nieuwe updates over neuromusculaire aandoeningen en Covid-19.

Blijf fit-ook thuis!

Een van de grote uitdagingen is om fit te blijven terwijl je thuis blijft. Dit geldt uiteraard ook voor mensen met beademing. Spierziekten Nederland heeft een mooi overzicht gemaakt van allerlei sites waar je oefenstof kunt vinden. Het Amsterdam UMC ontwikkelde trainingswijzers voor patienten met spierziekten en hun fysiotherapeut.

Oproep: Persoonlijke beschermingsmiddelen voor PGB’ers. Stuur je verhaal op!

Spierziekten Nederland roept op om persoonlijke verhalen te sturen naar de leden van de Tweede Kamercommissie voor VWS. De vier Centra voor Thuisbeademing ondersteunen de actie. Er is nog steeds een groot gebrek aan persoonlijke beschermingsmiddelen voor PGB’ers van mensen die voor hun dagelijkse zorg afhankelijk zijn van deze zelf-ingekochte zorg.

Corona: Stappenplan en NZA komt met Covid-19 regeling

Spierziekten heeft een stappenplan op haar website hoe om te gaan met de verschillende fases van een (mogelijke) Corona besmetting. De NZA komt binnenkort met een Covid-19 regeling om te voorkomen dat verpleeghuizen, verzorgingshuizen en instellingen in de gehandicaptenzorg in de financiële problemen komen.

Webcast Corona-virus en spierziekten

Woensdag 25 maart om 16 uur is een webcast gehouden over het coronavirus en spierziekten. Daarin geven prof. dr. Jan Verschuuren en dr. Michael Gaytant antwoorden op veel vragen over het coronavirus bij verschillende spierziekten en ademhalingsondersteuning.

CORONA, ademhaling en spierziekten

Patiënten die ten gevolge van hun spierziekte een verminderde ademhaling hebben, al of niet beademd, behoren tot een kwetsbare groep. Dit betekent dat zij bij besmetting door het CORONA virus meer last krijgen van hun ademhaling dan gezonde mensen. Daarom adviseren wij u dringend om de algemene hygiëne regels na te leven zoals deze door het RIVM zijn opgesteld.

Spierziekten Nederland heeft op haar site uitgebreide informatie over CORONA en spierziekten.

Kijk voor meer nieuws van uw eigen CTB op de website van uw CTB of op de website van het ziekenhuis.