World Muscle Society en Covid-19
De World Muscle Society geeft op haar website regelmatig nieuwe updates over neuromusculaire aandoeningen en Covid-19.
Blijf fit-ook thuis!
Een van de grote uitdagingen is om fit te blijven terwijl je thuis blijft. Dit geldt uiteraard ook voor mensen met beademing. Spierziekten Nederland heeft een mooi overzicht gemaakt van allerlei sites waar je oefenstof kunt vinden. Het Amsterdam UMC ontwikkelde trainingswijzers voor patienten met spierziekten en hun fysiotherapeut.
Oproep: Persoonlijke beschermingsmiddelen voor PGB’ers. Stuur je verhaal op!
Spierziekten Nederland roept op om persoonlijke verhalen te sturen naar de leden van de Tweede Kamercommissie voor VWS. De vier Centra voor Thuisbeademing ondersteunen de actie. Er is nog steeds een groot gebrek aan persoonlijke beschermingsmiddelen voor PGB’ers van mensen die voor hun dagelijkse zorg afhankelijk zijn van deze zelf-ingekochte zorg.
Corona: Stappenplan en NZA komt met Covid-19 regeling
Spierziekten heeft een stappenplan op haar website hoe om te gaan met de verschillende fases van een (mogelijke) Corona besmetting. De NZA komt binnenkort met een Covid-19 regeling om te voorkomen dat verpleeghuizen, verzorgingshuizen en instellingen in de gehandicaptenzorg in de financiële problemen komen.
Webcast Corona-virus en spierziekten
Woensdag 25 maart om 16 uur is een webcast gehouden over het coronavirus en spierziekten. Daarin geven prof. dr. Jan Verschuuren en dr. Michael Gaytant antwoorden op veel vragen over het coronavirus bij verschillende spierziekten en ademhalingsondersteuning.
CORONA, ademhaling en spierziekten
Patiënten die ten gevolge van hun spierziekte een verminderde ademhaling hebben, al of niet beademd, behoren tot een kwetsbare groep. Dit betekent dat zij bij besmetting door het CORONA virus meer last krijgen van hun ademhaling dan gezonde mensen. Daarom adviseren wij u dringend om de algemene hygiëne regels na te leven zoals deze door het RIVM zijn opgesteld.
Spierziekten Nederland heeft op haar site uitgebreide informatie over CORONA en spierziekten.
Kijk voor meer nieuws van uw eigen CTB op de website van uw CTB of op de website van het ziekenhuis.
Vergoeding elektriciteitskosten thuisbeademing
Zorgverzekeraars gaan een tegemoetkoming betalen aan thuiswonende gebruikers voor de extra elektriciteitskosten van de thuisbeademingsapparatuur. Zorgverzekeraars Nederland zal een gemiddelde vergoeding bepalen. Individuele verzekeraars kunnen daarvan afwijken. Gebruikers en het programma Kassa-BNNVARA hebben een grote rol gespeeld in deze zaak https://kassa.bnnvara.nl/nieuws/stroomkosten-thuisbeademing-nu-ook-vergoed. De vergoeding zal betaald worden uit de basisverzekering.
Reflectie tool- voor gezinnen met kinderen die intensieve zorg nodig hebben
Kinderen met een chronische lichamelijke of psychische aandoening en hun gezinnen hebben vaak te maken met veel verschillende hulpverleners en organisaties. Voor hen ontwikkelden Vilans en het Nederlands Jeugdinstituut (NJi) de reflectietool Integrale zorg voor kind en gezin. De tool is een hulpmiddel voor professionals om de zorg zo goed mogelijk te organiseren rond de behoeften van kind en gezin. Met een mind-map kun je snel een overzicht krijgen van alle betrokken hulp rondom het gezin. De portretten geven stof tot nadenken en discussie. De tool is gratis te downloaden.
Zorg voor het zieke kind: Eerste verpleegkundige Kwaliteitsstandaard gepubliceerd
Zorg voor een ziek kind in de eigen omgeving. De eerste verpleegkundige kwaliteitsstandaard Het zieke kind en gezin die verpleegkundige zorg nodig hebben in de eigen omgeving geeft een antwoord op wat goede zorg is voor kinderen van 0 tot en met 18 jaar die kinderverpleegkundige zorg nodig hebben buiten het ziekenhuis. Veel ouders missen nu duidelijkheid over wat goede zorg aan zieke kinderen in de eigen omgeving omvat. Ook worstelen ze vaak met hun dubbelrol als ouder en als manager van de zorg van hun kind. Het aanbieden van een zorgcoach, het afnemen van een hulpbehoeftescan en het opstellen van een overkoepelend zorgplan kunnen daar bij helpen. De kwaliteitsstandaard is ontwikkeld in nauw en veelvuldig overleg met kinderverpleegkundigen, kinderartsen en ouders van kinderen die zorg in de eigen omgeving nodig hebben.
Zieke kinderen kunnen mee doen op school: 20 robots te leen
Oproep: 20 robots te leen voor zieke kinderen
Op afstand meedoen in de klas en met sociale activiteiten
Met robot AV1 kunnen zieke kinderen meedoen op school, ook als ze thuis of in een zorgorganisatie zijn. Stichting Kind en Ziekenhuis heeft twintig robots in bruikleen gekregen van Vodafone Foundation Nederland. Ze kunnen het komende schooljaar gebruikt worden door zieke kinderen.
AV1 is een kleine robot die kan fungeren als de ogen en oren van het kind. De AV1 is ontwikkeld door het Noorse bedrijf No Isolation. Via de AV1 robot kunnen kinderen van 6 tot 18 jaar met een langdurige ziekte toch meedoen met sociale activiteiten. Het kind kan de robot bedienen vanuit zijn of haar ziekbed, met een app op de telefoon of tablet. Zo kunnen ze in contact blijven met hun klasgenoten, familie en vriendjes en hoeven zenooit meer een schooluitje, een verjaardag of een sportwedstrijd te missen. Als hij of zij inlogt, wordt de robot wakker. De leraar en leerlingen in de klas zien dat de lichtjes op de robot gaan branden en dat het zieke kind dus aanwezig is.
Het kind kan meeluisteren, rondkijken en praten met de klas, en de robot laten bewegen. Alleen luisteren is ook mogelijk, als het kind zich niet goed genoeg voelt om mee te doen. Doordat de robot klein is, kan hij mee met schoolreisjes, verjaardagsfeestjes of sportwedstrijd. Het zieke kind is niet zichtbaar, omdat de robot geen scherm heeft. Dit is op verzoek van gebruikers zelf, die vaak niet in beeld willen komen als ze er moe en ziek uit zien.
Er is een ontwerpwedstrijd uitgeschreven omdat robot AV1 er wit en neutraal uitziet. Van het winnende ontwerp zijn stickers gemaakt die op de robot geplakt kunnen worden. Nieuwsgierig naar robot AV1? Klik op de link om de mogelijkheden van robot AV1 en de winnares te zien! https://youtu.be/lZma45-MDqA
Robot AV1 kan geleend worden voor een periode van maximaal 4 maanden.
Wil jij een robot AV1 lenen?
MELD JE AAN VIA www.mijn-bondgenoot.nl/robotlenen/aanvraagformulier
