Welkom op de VSCA-website

De Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning is een organisatie van patiëntenvertegenwoordigers en verschillende hulpverleners die bij de zorg voor chronisch beademden betrokken zijn. De VSCA fungeert als centraal aanspreekpunt, vraagbaak en informatieverschaffer voor chronisch beademden, mantelzorgers, vrijwilligers, hulpverleners, verzekeraars en beleidsmakers. Dus voor iedereen die vanuit welke invalshoek dan ook te maken heeft met chronische ademhalingsondersteuning. Klik hier voor meer informatie over de VSCA.

Nieuws

19 januari 2012

Elske ter Veld presenteert aanbevelingen chronische beademing
Op woensdag 18 januari overhandigde VSCA voorzitter mevrouw Elske ter Veld in Utrecht het eerste exemplaar van de veldnorm Chronische beademing aan mevrouw Joke de Vries, Hoofdinspecteur Verpleging en Langdurige zorg.

In augustus 2010 bracht de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) een rapport uit over de knelpunten in de zorg voor mensen die chronisch beademd worden. De VSCA kreeg daarop het verzoek om met verbetervoorstellen te komen.
De veldnorm is tot stand gekomen door de inzet van een grote groep betrokken zorgverleners, zorginstellingen, beroeps- en brancheverenigingen, patiënten en mantelzorgers.
Bij de samenstelling van de aanbevelingen hebben alle betrokkenen een bijdrage geleverd. Dit heeft geleid tot een rapport met zeer concrete voorstellen voor de verbetering van de organisatie van de thuisbeademing, een verbeterde ketenzorg, onderhoud van de apparatuur en scholing van verzorgers. Ook moeten alle behandelaars zich bewust worden van de risico’s die aan beademing verbonden zijn.

Als vervolg op het rapport worden het komend jaar brochures ontwikkeld voor huisartsen, verzorgers en patiënten. Ook voor bijzondere situaties, zoals het vervoer per ambulance en langdurige stroomstoringen, moeten nadere richtlijnen worden opgesteld.
Meer informatie: Rapport Veldnorm Chronische beademing

12 januari 2012

Chronisch beademd, levenslang kwetsbaar
In Medisch Contact nummer 2, verschijningsdatum 13 januari, staat een artikel over de veldnorm chronische beademing. Het artikel is hier te downloaden.

1 januari 2012

Nieuwe voorzitter VSCA
Het bestuur van de VSCA is verheugd te kunnen meedelen dat er een nieuwe voorzitter is voor de VSCA. Per 1 januari 2012 treedt mevrouw Elske ter Veld formeel in functie. Op 18 januari zal zij tijdens een door de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) georganiseerde bijeenkomst de veldnorm chronische beademing versie 1.0 overhandigen aan mevrouw Joke de Vries,  Hoofdinspecteur verpleging en langdurige zorg van IGZ.

18 juli 2011

Toeslag non-invasieve beademing
Uit onderzoek van de VSCA en onderzoeksbureau HHM is gebleken dat de basis ZZP-bekostiging voor cliënten met non-invasieve ademhalingsondersteuning gemiddeld niet voldoende is om de juiste zorg te leveren. Om dit gat in de bekostiging op te lossen wordt door VWS vanaf 2012 een toeslag van €36,46 per cliënt per dag geïntroduceerd. Op pagina 10 van de beleidsregel kunt u meer lezen over doel, grondslag, doelgroep en voorwaarden van deze maatregel.

Toeslag invasieve beademing
In 2010 was sprake van een tijdelijke toeslag op de basis ZZP-bekostiging die was gebaseerd op de toeslagen en prestaties voor ademhaling die tot en met 2009 golden. Een onderzoek is uitgevoerd om een goede bekostiging voor invasieve ademhalingsondersteuning te ontwikkelen. Per 2011 werd een nieuwe toeslag voor tracheostomale beademing ingevoerd ter hoogte van € 188,07 per cliënt per dag. De hoogte van deze toeslag wordt in 2012 €197,33 per cliënt per dag.

4 juli 2011

Focusgroep chronische beademing

Op vrijdag 30 juni 2011 is in het kader van het ontwikkelen van een veldnorm chronische beademing een focusgroep bijeenkomst gehouden in het kantoor van de VSN. Negen mensen met chronische beademing en hun begeleiders waren aanwezig. Het was een inspirerende en constructieve bijeenkomst. De punten die uit deze bijeenkomst naar voren zijn gekomen worden meegenomen bij de besprekingen over de veldnorm.

22 juni 2011

Persoonsgebonden budget

Gisteren heeft het bestuur van de VSCA een brief gestuurd aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
De VSCA is bezorgd over het voornemen om het aantal toegekende persoonsgebonden budgetten te decimeren en maakt zich in het bijzonder zorgen over de veiligheid van de mensen die op dit moment thuis beademd worden.

Klik hier voor de hele brief.

21 juni 2011

Nieuwe VSCA-folders

De Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) werkt samen met een groot aantal partijen aan betrouwbare, verantwoorde en veilige zorg bij thuisbeademing.

Dit gebeurt in het project veldnormontwikkeling chronische beademing. Meer weten, klik hier voor de folder.
Meer informatie over thuisbeademing en over de VSCA vindt u hier.

20 juni 2011

Vliegen met beademing

Het consumentenprogramma voor de vakantieganger ´Groeten van MAX´ besteedt op 27 juni aandacht aan vliegen met beademing.
In ´Groeten van MAX´ geven presentator Sybrand Niessen en een team van deskundigen tips en raad om er voor te zorgen dat iedereen onbezorgd en goed voorbereid op vakantie kan gaan.

De aflevering van 27 juni gaat met name over de problematiek die beademden vaak tegenkomen, als ze willen vliegen en hun beademingsapparaat aan boord moeten gebruiken.

Datum: Maandagavond 27 juni 2011
Programma: Groeten van MAX
Zender: Nederland 1
Tijd: 21.20 – 22.10 uur

30 mei 2011

Registratiegegevens 2011

Sinds een aantal jaren verzamelen de vier Centra voor Thuisbeademing een groot aantal gegevens rond chronische beademding in Nederland. Deze gegevens zijn om verschillende redenen van groot belang. De registratie is belangrijk voor wetenschappelijk onderzoek, maar ook voor de behoeftebepaling van voorzieningen en ontwikkeling van beleid rondom beademing.
Bij de registratie is rekening gehouden met de huidige regels van de privacy van betrokkenen. De VSCA (Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning) is houder van de registratie. Binnen de VSCA participeren patiëntenvertegenwoordigers en verschillende hulpverleners die bij de zorg voor chronisch beademden betrokken zijn, waaronder de vier Centra voor Thuisbeademing verbonden aan de academische ziekenhuizen in Groningen, Maastricht, Rotterdam en Utrecht. Deze centra verzamelen de gegevens die leiden tot deze registratie.
Klik hier voor alle gegevens.

5 januari 2011

'Benauwde vliegtuigpassagier gediscrimineerd'
 
BRUSSEL -  De Europese Commissie moet optreden tegen de ongelijke behandeling van reizigers met beademingsapparatuur door luchtvaartmaatschappijen. Dat vindt PvdA-europarlementariër Emine Bozkurt, die de commissie hier maandag 20 december 2010 vragen over heeft gesteld.

Mensen met bepaalde spierziekten zijn soms afhankelijk van beademingsapparatuur. "Helaas ondervinden deze mensen problemen als ze willen vliegen. Door gebrek aan kennis is er een inconsistent beleid bij de Europese luchtvaartmaatschappijen", aldus Bozkurt.
Reizigers die afhankelijk zijn van beademingsapparatuur, worden soms geweigerd door luchtvaartmaatschappijen of krijgen pas na ingewikkelde procedures toestemming om te vliegen. Bozkurt vraagt de commissie op te treden tegen de discriminatie van deze groep reizigers.

Klik hier voor het artikel.

20 oktober 2010

Toeslag invasieve beademing na 2011 gecontinueerd

In het nieuwsbericht van 5 juli 2010 werd gemeld dat de verhoging van de toeslag voor cliënten die zijn aangewezen op invasieve ofwel tracheostomale beademing met ingang van 2011 een tijdelijke maatregel zou zijn. Inmiddels heeft het ministerie van VWS aangegeven dat deze toeslagregeling ook na 2011 gecontinueerd wordt.
VWS wil in de toekomst meer richtingsgevende uitspraken doen over welke instellingen gespecialiseerde zorg (waaronder chronische ademhalingsondersteuning) kunnen leveren, de zogenaamde expertisefunctie. Daarbij is het denkbaar dat er - ook vanuit kwaliteit van zorg - in de toekomst clustering van cliënten optreedt in instellingen die dit soort gespecialiseerde zorg kunnen leveren. De financiering zal dan gekoppeld worden aan deze clustering.

Voor cliënten met behoefte aan non-invasieve ademhalingsondersteuning is geen toeslagregeling ontwikkeld. Op verzoek van VWS onderzoekt de VSCA, in samenwerking met Actiz en VGN, of er signalen zijn van onoverkomelijke problemen bij de bekostiging van non-invasieve ademhalingsondersteuning. Hierover ontvangt u binnenkort meer nieuws.

26 augustus 2010

Rapport Inspectie voor de Gezondheidszorg: chronische beademing vereist betere afstemming

De snelle groei van het aantal mensen dat afhankelijk is van chronische beademing en de melding van incidenten met beademingsapparatuur waren voor de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) reden tot onderzoek. De VSCA heeft binnen dit onderzoek nauw samengewerkt met de Inspectie. In het kader van het onderzoek zijn dertig gesprekken gevoerd met mensen met chronische beademing en hun mantelzorgers. Ook bij de andere partners in de beademingsketen zijn interviews afgenomen. Daarnaast hebben 180 chronisch beademden een vragenlijst op internet ingevuld die hun ervaringen met thuisbeademing in kaart bracht. Het is voor het eerst dat IGZ via internet onderzoek onder patiënten heeft gedaan.

De belangrijkste conclusie van de Inspectie is dat de afstemming en coördinatie tussen alle betrokkenen in de zorg voor mensen met chronische beademing niet op elk moment gewaarborgd is. Ook de medische eindverantwoordelijkheid, vervoer per ambulance en ziekenhuisopnames zijn aandachtspunten. De alarmering en de opbouw van beademingsapparatuur op de rolstoel worden als risicovol beschreven. Positieve punten die genoemd worden zijn onder andere de scholing van hulpverleners en mantelzorgers bij het starten van beademingszorg en het technisch onderhoud van de apparatuur.

IGZ wil dat de betrokken partijen binnen een jaar een landelijke veldnorm chronische beademing ontwikkelen. Ook de andere aanbevelingen die IGZ in het rapport doet zijn in lijn met de voorstellen en initiatieven van de VSCA. Zowel de CTB's als de werkgroep woonvormen en verpleeghuizen zijn sinds begin 2010 bezig met het ontwikkelen van deze veldnorm. Het komende jaar zal er hard aan gewerkt worden om met alle partijen die zich met deze complexe zorg bezig houden tot overeenstemming te komen over de normen voor veilige zorg bij beademing.

Het rapport van IGZ biedt een duidelijk overzicht van de sterke kanten en de hiaten in de beademingszorg en daarmee handvatten voor het verbeteren en waarborgen van de kwaliteit van zorg. De Inspectie adviseert de ontwikkeling van de veldnorm onder regie van de VSCA te laten plaatsvinden.

Het volledige rapport is te lezen op www.igz.nl

5 juli 2010

Substantiële verhoging toeslag invasieve beademing 2011

In de afgelopen maanden voerde de VSCA in samenwerking met Actiz en VGN overleg met het ministerie van VWS en de NZA over de bekostiging van de zorg voor mensen met chronische beademing.
De VSCA werkte mee aan een onderzoek van VWS waarin de verhouding van kosten ten opzichte van ZZP-inkomsten in kaart werd gebracht. Het resultaat is een substantiële verhoging van de toeslag voor cliënten die zijn aangewezen op invasieve ofwel tracheostomale beademing. In 2010 is de toeslag € 55,99, in 2011 wordt deze
€ 188,07 per cliënt per dag.
Op pagina 10 van de beleidsregel kunt u meer lezen over doel, grondslag, doelgroep en voorwaarden van deze tijdelijke maatregel. Later dit jaar worden de besprekingen hervat om tot een structurele regeling te komen.

20 april 2010

Compacte en handzame informatie over verwijzingscriteria naar Centrum voor Thuisbeademing  

De vier Centra voor Thuisbeademing hebben het initiatief genomen tot het maken van een handzaam verwijskaartje. Op dit kaartje staan de verwijscriteria voor patiënten naar een Centrum voor Thuisbeademing, alsmede de adressen van de Centra voor Thuisbeademing. De kaartjes zullen worden verspreid onder longartsen, neurologen en revalidatieartsen.

Klik hier voor een voorbeeld van het kaartje.